症状症 现实版“一公升的眼泪” 这个永嘉女孩罹患罕见病症

日剧《一公升的眼泪》描述了木藤亚也的半生，一个15岁时患有不治之症的真实女人。这是一个感动了成千上万人的真实故事。

主人公的病是如此罕见，我们总是把它当成一个故事。但是，在永嘉，真的有一个女孩患上了这种病。然而，没有电视剧的美丽装饰，现实是残酷得可怕的。

22岁那年，是青春的梦。然而，对于永嘉县上塘镇克石湾村的廖安琪来说，她在高中第一年就早早辍学，开始与疾病作斗争。

九年前爆发了一种奇怪的疾病

5月12日上午，记者在温州医科大学第一附属医院呼吸重症监护室外见到了廖的母亲蒋改林女士。这时，女儿住进重症监护室已经14天了。

4月29日下午，病情稳定的廖因肺部感染无法自主呼吸被送往医院。因为记者进不了重症监护室，蒋改林用手机翻出女儿躺在病床上的照片，还没等她开口说话，人就被呛到了。想到一个活泼开朗的孩子，她简直不敢相信眼前的事实。她说:“我怕女儿最后连我都不认识！”

廖从小活泼开朗，学习成绩优秀，喜欢唱歌跳舞。小学时多次参加运动会，获奖。

但从2008年开始，蒋改林发现，上了初一之后，女儿开始沉默寡言，有时说话含糊不清，或者指着熟悉的对象叫不出名字。她觉得可能是孩子上了初中后学习压力大造成的，就给女儿买了一些补品，没注意。

直到两个月以后，廖安琪的左手开始不自觉地举起来，带着间接的摆动。带着疑惑，蒋改林带着女儿去医院检查。检查结果就像晴天霹雳，“脊髓小脑性共济失调”，一个奇怪的医学术语。她只记得医生说目前没有治愈的办法，只能尽力保持病人的自理能力。

这对夫妇不相信命运如此不公平。为了看望女儿，他们带她去了各个地方，从上海到北京，参观了许多大大小小的医院。然而，廖的身体机能仍在衰退。

从一开始讲话就不如以前流畅，舌头打结，吃饭喝水容易呛到，走路容易摔跤，单词会变得混乱，说话发音会变得不清。为了治好女儿的病，他们四处奔波，却没有办法借钱。由于无法继续支付住院的高额医药费，她只好带女儿回家用药物调理。

疾病:脊髓小脑变性

别名:脊髓小脑共济失调，脊髓小脑萎缩，脊髓小脑运动障碍

病因:基因中异常的CAG核酸重复序列经历加倍突变，这是这种疾病的原因。

初期症状:走路不稳，四肢抖动，反应慢，准确性差。

中期:说话时发音模糊，声调无法控制，眼球转动不规律，图像容易“重叠”，肌肉不协调加重，无法书写，有时难以下咽，吃饭时容易呛声。

后期:说话不清，甚至不能说话，四肢无力，站立不稳，需要轮椅代步。

这是一种退行性疾病。目前还没有药物可以治愈。重点是康复治疗，让患者尽可能保持最高的自理能力。

害怕女儿忘记自己

由于经常外出就医，加上疾病的影响，廖在日常生活中无法自理，蒋改林不得不在女儿高三时辍学。

丈夫廖一直在瓯北鞋厂工作，但她从来没有工作过，因为她要照顾她的女儿。一个人再坚强，也有脆弱的时候。更何况这个人还是个没有经济能力的农村妇女。

“有时候，我恨不得自己生病。”看到廖的痛苦，蒋改林不止一次流泪。

这两年来，随着病情的加深，廖变得越来越沉默，有时几天不说话，智力也在慢慢恶化。2013年，第一附属医院通过蒙特利尔认知评估量表对她的认知能力进行评分，总分30分，正常人26分以上，廖仅12分。

经过9年的治疗，家里花了60多万，欠了20多万。面对身患疾病的女儿，她也努力提高医疗费用。夫妻俩伤心得一夜睡不着，蒋改林经常在睡梦中哭醒。但在儿子面前，她必须坚强。

虽然内心充满了无尽的恐惧，但她坚持每天看书，看电视，和女儿聊天，播放音乐，给女儿按摩，告诉她要充满自信。22岁的年轻生命，谁也不忍心默默死去。

“我们是孩子的父亲和母亲。即使现在只有万分之一的希望，我们也要尽力让孩子活下来。”蒋盖林斩钉截铁地说道。

现在他们不指望女儿彻底治好，也不指望她像以前一样先跑。他们只是想让她照顾好自己，给我们一个拥抱，陪我们到老，叫我们“爸爸妈妈”！

前期的初期治疗已经耗尽了家里的财富。我本来是农民，收入微薄。面对巨额的治疗费用，廖的家人束手无策。如果您愿意帮助廖渡过难关，您可以拨打《今日永嘉》记者求助热线0577-67261234。

捐款账号:永嘉县今日爱工作室

账号:201000150504945

开户行:浙江永嘉农村商业银行股份有限公司营业部

支付宝账号:158167185@qq.com

您也可以直接拨打15858527528联系廖的母亲蒋盖琳女士