第一次亲密接触经典台词 慧眼识病 | 20年过去了，《第一次亲密接触》中轻舞飞扬的结局或可改写

痞子蔡:她说宁死不胖。治疗期间一定要用激素吗？

医生:这是很多年轻女性患者看到我开激素类药物时提出的抗议。我的回答通常是“我最多能让你胖一年”。我们应该对激素有一个正确的认识。激素主要起抗炎作用，通过缓解疾病来缓解疾病。它们是基础药物，但不是全程使用，也不是终身使用。因此，激素的剂量应根据炎症反应的强度来确定。如果炎症反应强烈，应以激素为主，如果是增生性纤维化，应以免疫抑制剂为主。按照这个思路，具体患者的激素剂量是个别确定的。

轻舞:我可以生孩子吗？

医生:成功几率80%以上。这种病是典型的自身免疫性疾病，多见于1540岁的女性，很多女性患者都会有这样的疑问。如果是1990年之前，你得到的答案大概是“不会”。1990年以前，医学界普遍警告狼疮患者不要怀孕生子。当时狼疮的治疗效果并不好，能达到缓解的患者很少。在病情没有缓解的情况下，怀孕和分娩很容易导致狼疮恶化，严重的病例甚至会危及生命。近30年来，狼疮的疗效有了很大的提高，大多数患者的病情都可以得到缓解。病情缓解后，很多患者都能如愿以偿。在我接受的患者中，通过个体化治疗缓解的女性患者，有80%以上能够顺利怀孕。在妊娠过程中，通过个体化监测，除少数女性习惯性流产导致终止妊娠外，大多数女性患者都能顺利分娩。

轻舞:也就是说我的狼疮能治好？

医生:1986年，美国国立卫生研究院提出了环磷酰胺冲击治疗狼疮性肾炎的方案，结束了狼疮治疗的混乱阶段，是一个里程碑。它强调连续六个月每月一次的CTX脉冲疗法作为诱导疗法，然后连续三年每三个月转入维持疗法。然而，这种“以治疗为中心”的模式并不完全适用于狼疮这种高度异质性的疾病。

狼疮是一种高度异质性的疾病，具有轻、重、急、慢的特点，并随患者的身体状况及其对药物的敏感性和耐受性而变化。因此，有必要单独制定诱导治疗的初步方案，并在随访过程中根据患者的治疗反应对治疗方案进行评估和调整，以确保疾病朝着缓解或低水平活动的目标逐步改善。我们目前治疗的目标是疾病的完全缓解或低活动性。急性期采用诱导治疗，采用最安全、最有效、最廉价的方法，使病情朝着治疗目标逐步好转。一旦治疗有所改善，我们将使用最低剂量的药物将疾病保持在目标状态。

“先定人，再定治疗方案”，这是我们现在提倡的治疗理念。这个概念强调个体化治疗，需要以循证医学为基础。医生需要做的不是去寻找具体的方案，而是结合自己的经验去寻找规律和道理。

痞子蔡:需要吃贵药吗？吃药要多久？

医生:治疗红斑狼疮不需要昂贵的药物，但要看如何使用这些药物。在过去的30年里，业界一直有声音说狼疮的治疗是一门艺术，需要根据每个患者的具体情况进行个性化治疗。这些声音推动了狼疮靶向治疗理念的形成，将狼疮的治疗推向了“以缓解病情为重点”的靶向治疗阶段。

一些对药物敏感的患者可能会在3个月内得到缓解。还得完成6个月的诱导治疗吗？而其他顽固患者可能6个月后仍处于中度活动状态，是否也可以转入维持治疗？这些都值得思考。

轻舞:看来这病真的能治好！我们如何合作治疗？治愈后多久才能回医院？

医生:狼疮的治疗不能只满足于“疗效”，而应该在安全用药的前提下追求“更好”的疗效。既要追求完全缓解，又要使缓解后不易复发。

在初始方案实施之初，必须密切关注治疗反应，包括疗效和耐受程度，以调整最适合患者的药物组合和剂量。回门诊一定要带门诊病历。住院期间，除了诱导治疗，还有一个重要的目的是观察患者对药物的敏感性和耐受性，为出院后长期门诊治疗奠定基础。所以回医院的时候要带住院总结。

重症红斑狼疮需要随时评估调整。重症红斑狼疮住院患者还需要在短时间内复查各项临床和实验室指标。在出院和门诊初期接受治疗的患者通常需要在第一个月每12周评估一次，然后每月评估一次。在病情控制在低活性后，可以每3个月评估一次，缓解后每36个月评估一次。

作者常说“让狼疮患者像健康人一样长寿，像健康人一样生活，像健康人一样生孩子，像健康人一样享受生活。”感谢医学的进步，让我们有了足够的证据和信心去改写《轻舞》的结局。

“如果我还有一天活下去，那一天我会是你的女朋友。

我还能活一天吗？.....是的。

所以，我很高兴。这辈子我会是你的女朋友。

我们还会有健康活泼的小痞子蔡或跳舞。"

嘲笑狼疮——就像打败狼疮一样简单。

杨岫岩的余金权

2018年6月

余金权，风湿免疫学家。英国风湿病学会国际会员和顾问。曾在中山大学第一附属医院和香港大学深圳医院工作。2017年加入国家高端民营连锁诊所卓正医疗，担任风湿免疫学科带头人。成立的狼疮之友协会是狼疮患者的精神家园。目前微信群有950名狼疮患者。自主运营“余金权医学科普”微信官方账号，狼疮疾病普及，目前微信官方账号拥有1万多垂直用户。中国医学自媒体联盟内科、全科分会创始人，2016年中国健康综合评价榜健康科普先锋，2017年中国医学自媒体联盟十大原创文章获得者。

杨岫岩，中国著名风湿免疫学家，中山大学第一附属医院风湿免疫科创始人、主任医师、教授、博士生导师。曾任风湿免疫科主任、内科副主任。曾任中华医学会风湿病学分会委员，广东省医学会风湿病学分会副主席。提倡狼疮治疗“激素零用药”，独立运营“杨氏书店”微信官方账号。目前微信官方账号有近10万垂直用户。

余金权医学科普

师洋书店

红斑狼疮是终身性疾病，很多患者在确诊红斑狼疮后会悲观、阴性。其实只要治疗规范，大部分患者都可以达到完全缓解。

这本书是为了帮助红斑狼疮患者及其家属更好地了解疾病，介绍疾病的病因、治疗理念、治疗方法和心理建设，更好地安抚他们因对疾病的无知而产生的恐惧，帮助医生规范治疗，提高带病生活质量。

*见病|病的表象:狼疮是一种自身免疫性疾病

*“肝胆魔”离你很近！不难治愈，但避免不知道！

*这么多年，你吃三文鱼刺身还是虹鳟鱼刺身？是时候找出答案了

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