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失聪 失聪孩子靠人工耳蜗迈出无声世界 却难进普通学校大门

  孩子们依靠助听器学习记者王汗冰 谢永亮摄

一名女孩跟着老师的手势学发音

  3日,午后,暖阳高照,在兴济河畔的济南瑞峰听力语言康复中心,朗读声断续传来,时而夹着俏皮的嬉笑声。推开房门,20多名孩子围坐在3张长桌前,看着电子屏幕,跟着老师一起做语言训练。

  阳光透过窗户,洒在孩子们开心的脸庞上。每个人耳朵上方的小薄片,昭示出他们并非普通孩子,小薄片是他们的“耳朵”——他们是听障儿童。出生起,他们就生活在无声世界里,电子耳蜗让他们迈出了走出无声世界的第一步。然而,这条路并不平坦,走出康复中心后,他们不得不面对进什么学校上学的现实困境。

  幼儿园里的9岁插班生

  初春的午后,乍暖还寒。在兴济河西河畔,省立西院西北隅,穿过百米长嘈杂的洗车修车一条街,道路尽头一栋5层楼民房就是瑞峰听力语言康复中心,这里有170名听障儿童。

  3日下午2点,不时有家长牵着孩子手走进楼内。楼里没有暖气,温度似乎要比外面还低上两三度。3楼南侧一个大房间,20多名小朋友头上戴着电子耳蜗,看着教室屏幕里的故事画面,听着主人公对话,跟着老师一遍遍重复对话。老师说,只要早期发现并且积极治疗,绝大多数聋儿不仅可以听得见,还能开口说话。

  9岁的小琪,曾是该培训中心的一名学员。两个月前,她才被槐荫区一家民营幼儿园接收,成为幼儿园年龄最大的孩子。为了小琪能进这家幼儿园,小琪的母亲刘华几经周折。险些阻挡小琪入园路的,是她头上十几万元的电子耳蜗。

  刘华联系第一家幼儿园,对方得知小琪状况后,都没见见孩子就直接拒绝了,“虽然心里有所准备,还是挺难受的”。第二天,刘华找到另外一家幼儿园,“这家尝试着让孩子上了半天课,可因为园里有其他小朋友调皮拽小琪的电子耳蜗,老师最后也通知我接孩子回家。”她恳求老师半个多小时,希望能收下小琪,最后还是被婉言拒绝。

  接下来第三家、第四家幼儿园也是如此。有幼儿园老师曾私下跟刘华沟通,“有家长会反对自己的孩子与患听障的孩子在一起玩,怕影响自己孩子的发育,甚至提出转园。一些民办幼儿园出于自身发展考虑,也大多不愿意接收听障孩子入园。”

  接下来的一个多月,刘华也不知道跑了多少家幼儿园,甚至一家就跑好几趟。最后,她不得不以多交一部分入园费为前提,将小琪送入一家个人开办的幼儿园。

  “电子耳蜗价格高,最便宜的也得十几万元,贵的二三十万元。一般的家庭根本拿不起这笔钱。”刘华说,2014年他们才申请上山东省听障儿童康复救助项目。经过手术,小琪头部免费装上了一个价值15万元的电子耳蜗,其中有一部分外接设备靠着磁铁吸附,一旦丢了就听不到声音了。

  连日来,记者咨询10余家幼儿园,多数幼儿园表示,看孩子听障残疾程度,较轻的可以入园。主要是考虑孩子戴的电子耳蜗设备昂贵,一旦损坏了或者出现其他问题,很难分清责任。

  特地买学区房的入学之路

  4日下午,王艳带着女儿乐乐在康复中心做一对一训练。8岁的乐乐已经是一名二年级学生,她扎着马尾小辫、两耳旁长发垂下,趴在桌子上认真地写作业,不时还俏皮地把头枕在老师胳膊上。“叔叔好。”见到记者跟着王艳走进教室,乐乐有礼貌地站起来鞠躬。话语很清晰。如果不是耳边长发下隐藏的助听器,她跟普通的小女孩并无二致。

  听障儿童上学面临两个选择,一是去特教学校,二是去普通学校。对于孩子家长来说,首选一般都是普通学校,他们想自己的孩子跟健全孩子一样接受教育,一起成长。“去普通学校上学可以时时刻刻与大家说话交流,慢慢融入社会。一旦去了特教中心,不仅孩子之前接受听力语言训练培养出来的听说能力会白白浪费,还要适应新的交流方式,也就是手语或唇语。”王艳说。

  近日,山东省出台相关政策,残疾儿童可享受包括学前教育、义务教育、高中阶段教育在内的15年免费教育。然而,听障儿童进普通学校并不是一件容易的事。

  时间倒回2015年,7岁的乐乐本应在市区一小学划片上学。网上报名成功后,8月中旬的一天,学校面试。乐乐穿上新衣服,王艳还特意把女儿的头发挽到耳朵后面,扎起一根漂亮的小辫。“孩子能正常与人对话,露出助听器也没啥。可没想到就是因为这个,学校起初都不打算收她。”回想起那段经历,王艳有些委屈。

  “正常情况两三分钟面试就结束,乐乐却在里面待了半小时。教室门口还围了一堆家长。我赶紧挤进去跟老师解释了一下乐乐戴助听器的事,最后,其他孩子家长都领到了入学通知单,唯独我没有。一位老师告诉我回家等消息。”

  之后王艳就没闲着,每天打两三个校方电话,没人接;每隔两天就去学校,但没有一次见到学校领导。等了近半个月,校方始终没有给出答复。眼看要到开学时间,无奈之下,王艳联系了相关部门。之后几天,乐乐所在辖区的街办也介入协调,还建议她去其他小学上学。王艳心中很不解,“乐乐戴助听器可以正常交流,我家还特意为了孩子上学买了学区房,怎么想上学还这么难?”“后来校方一领导给我回电话,建议孩子去特殊学校上学。不过,最后说了‘你要是愿意把孩子送来我们也不拦着’。”报名当天,王艳带乐乐去学校报到,乐乐最终进入了普通学校。

  乐乐在最后时刻能进入普通学校上学,得益于《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》。该办法规定,普通学校应当依法接收本校服务范围内能够在校学习的残疾儿童少年随班就读,不得拒绝。

  被200元房租逼走的农村娃

  这几天,康复中心的教室里又少了一个孩子。如果他能再等上两个月,今年的救助项目资金就会拨下来。可家里实在租不起房子,只能暂时回老家,放弃了继续进行治疗。

  康复中心的老师边说边感到惋惜,“孩子名叫文浩,今年3岁,家住平阴县平阴镇南门村。去年申请了人工耳蜗康复救助项目,之后做手术装了电子耳蜗,并补助了14000元的康复训练费。年近六旬的姥姥带着这孩子来到济南做康复训练,经过10个月的治疗训练,听力和语言恢复得相当好了。如果叫他名字,会转头答应。自己也会‘咿咿呀呀’地说上几句。当孩子能含糊地叫出‘姥姥’的时候,老人都激动地哭了。”

  来济后,祖孙俩租住在离康复中心不远的一间十几平方米的平房,每个月房租200元。“听他姥姥讲,小文浩父母也都是聋哑残疾,家里几乎没有收入。为了给孩子治疗,家里已经欠了不少债,在济南租房的钱还是姥姥家里出的。平时姥姥也舍不得多吃,都是把最好的留给外孙,即使这样每月开销也得好几百块钱。”老师说,小文浩获得的第一次救助项目资金截至今年1月,为了让孩子更好恢复,2月份,康复中心又对其免费训练一个月。

  根据山东省对0-6岁残疾儿童的抢救性康复救助实施办法,小文浩可以获得最长为3年的救助资金。“每年都有不少类似儿童排队申请。其间有的农村家庭不堪重负,就放弃了。小文浩的下一次救助资金应该在今年5月份,可因为家里没有收入来源,为了节省房租,姥姥带着他回老家了。”老师说。

  落在纸面上的资源教室

  听障儿童进入普通学校后,将面临一系列难题,首当其冲的便是与健全孩子学习节奏不一致。为此国家也有相应政策,向听障儿童倾斜。记者查询济南市教育局官网发现,早在2007年《关于加强残疾儿童少年随班就读工作的意见》中就提及,在乡镇中心学校和随班就读学生较多的学校建立资源教室。建立随班就读工作正常的资金投入制度。

  业内人士介绍,所谓资源教室就是学校单独腾出一间教室,配置一定数量的教具、玩具、图书资料和相关的康复设备,拿出一定的时间对残疾儿童进行语言、听力后续康复治疗,缩短他们与其他同学的差距。

  然而,目前资源教室大多还停留在纸面上。例如,乐乐随班就读已有两年,学校里并没有针对听障孩子的特殊训练和教育。因此,每逢周末或者节假日,乐乐都要去听力语言康复中心做巩固性训练及学习。

  记者采访10余位不同小学任教的老师,他们均表示,校内没有资源教室。一业内人士表示,资源教室无法贯彻落实,最重要的原因还是缺少资金投入。

  找不到校址的聋健融合学校

  听障儿童该上普通学校还是特教学校,历来存在争议。业内人士有一种观点认为,家长应该为孩子寻找合适的教育方式,如果执著于让孩子适应普通人的生活,在普通学校随班就读,可能会给孩子带来一定的负面心理,影响孩子的学习效果。

  瑞峰听力语言康复中心负责人齐相国对此也颇有感触。康复中心在10年里训练过千名听障儿童,目前有80%可以与健全人交流,但孩子随班就读,的确会遇到缺乏后续听力语言训练的问题。两三年前,齐相国萌生了建立一所聋健融合学校的想法,即打造幼小初一体化教育体系,不仅恢复语言听力的听障孩子可以去那里上学,健康的适龄儿童也可以去,大家在一起相处,可以学会相互关爱成长。

  齐相国说,目前国内还没有类似学校。他联系教育局了解相关政策,认为成立聋健融合学校是可行的。但近几年,他转遍了到西客站片区、黄河附近以及南部山区一些弃用的校址甚至厂房寻找场地,至今未果。“资金和选址是建立聋健融合学校面临的两大困难。”他说。(应采访对象要求,听障儿童及其家长为化名)

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