4月底,我从朋友那里得知,“巫山童养媳”马攀彦有一个四岁的自闭症女儿。当时我的第一反应是:你在说谎吗?一个人怎么会这么倒霉?

谁是马泮艳

马攀燕,29岁,新浪微博ID“雪中巫山六”,新闻事件“巫山童养媳”的女当事人。

据媒体报道-

二十年前,马攀彦九岁那年,父亲被精神病母亲杀死,母亲离家出走。马家三姐妹成了孤儿。12岁时,马攀燕被舅舅送给邻村的陈家做童养媳,与比她大17岁的陈同学“结婚”,14岁生下第一个孩子。

马攀彦不想这样活着。她多次逃跑,并向当地警察局报告了陈的强奸案。但警方认为是“家庭纠纷”,没有处理。

生下第二个孩子后,马攀燕得到了离开家乡去外地工作的机会。后来她遇到一个湖南男人,生了一个女孩。当她准备结婚搬户口时,发现自己在不知情的情况下拿到了结婚证,于是陷入了漫长的离婚官司。

与此同时,她转向媒体。据媒体报道,“巫山童养媳”事件轰动一时。当地有人认为她“黑”了巫山。

2016年,马盼燕终于和陈离婚,留下了干净的家。

2017年初,马攀言再次回到巫山,寻求问题解决方案,处理相关责任人。2月24日,巫山县政府就马攀彦的情况发布新闻稿,对马攀彦的遭遇表示深切同情,但认为马攀彦在巫山童养媳事件中对强奸、非法拘禁、不报警的反映证据不足。但由于马攀彦结婚证违规,当地民政局工作人员在党内受到严厉警告。

我联系了《新京报》报道巫山童养媳事件的记者刘子恒,核实相关基本事实。刘向我证实了马攀彦以前的经历。

她的故事真的很差。有人说她编故事,但从我的判断来看,她的故事一般都不假。

关于她我不能说一两句,但总的来说,她绝对是受害者,她的情况并没有多大改善。

一位曾向马妍妍求助的当地媒体人士对前来采访的记者说:“我们12、13、14岁就结婚了,不仅是她,可能还有成千上万的人。”

“当地很多农民觉得这不是个事儿。”

图片来源:网易新闻纸网

童养媳通常是我们在“旧社会”的悲剧故事中才偶尔听到的名词。很难想象在21世纪,在有法制、有社会救济制度的地方,还会有这种侵害妇女和未成年人合法权益的陋习。

很难想象,在众多沉默的受害者中,只有一个马攀彦站起来说:“你做的是错的。你侵犯了我的合法权益,应该有人负责。”

只有她在指责、不解、侮辱面前为自己辩护:“你又不是我,你怎么能理解我心里的痛苦?”

走近马泮艳母女的世界

在“巫山童养媳”案的最后,有消息传出,马攀彦的第三个孩子,也就是属于她的唯一的小女儿,是一名自闭症患者。

一开始,我不太相信,也不太在意。但是,5月5日,我偶然在微博上看到了她女儿的诊断书,医生处方上方有一行字:“注射鼠神经生长因子”。

我的大脑“爆炸”了,感觉血管里的血流突然加速——老鼠神经生长因子,就是很多无良庸医经常给自闭症儿童开的所谓“特效药”,价格昂贵,没有效果!

我赶紧打了个回复:“千万不要注射这个“生长因子”来骗钱,一点用都没有!……"

很快,马妍妍的回答来了:“没用。老鼠神经因子被打了几十针,207元一针,都没见效果。"

和马潘艳的网上交流,让我更接近一个四岁自闭症女孩和她妈妈的世界。

我们的沟通基本都围绕着如何抚养她患有自闭症的女儿。我们没有谈过她之前在巫山的不幸经历,也很少涉及她的家庭事务和个人隐私。

现在,让我介绍一下我所知道的马妍妍母女的现状——

★马女儿基本情况:

可爱的韩寒

四岁,38斤。他被广东和重庆的三家医院诊断为“自闭症和发育迟缓”。他现在由马自己带大,没有接受过特殊教育和康复训练。

目前主要问题是语言不通,挑食严重。除了丝瓜和西红柿,他们不吃其他蔬菜,也不喜欢米饭或其他主食。他们只用瓶子喝奶粉,不用吸管,勺子,筷子。

沉浸在自己的世界里,很少和家人互动,不会玩玩具。无聊的时候会在房间里乱逛,大喊大叫,看手。

★关于康复补贴的问题:

中国残联对学龄前残疾儿童接受康复教育有补贴政策,各地标准不同。但这种补充是根据子女户籍发放的。马女儿户口在湖南。根据湖南省的相关规定,她在重庆或广州做康复训练时不能享受这项补贴。根据湖南的相关政策,马的女儿可以办理残疾证,然后领取伤残津贴,但需要等到7岁。

★关于康复训练的问题:

巫山县政府安排她去重庆市残疾人综合服务中心免费进行为期一年的康复训练。但是众所周知,自闭症是需要终身康复的,所以后续的康复支持和孩子未来的融合教育需要更多的社会资源。

★母亲情况:

29岁的马攀彦没有稳定的收入,一边开微店一边带孩子。她生活惨淡,很少享受家庭的温暖,也不太懂育儿。从来没有人教过她怎么做妈妈,更没有人教过她怎么培养一个需要专业康复的自闭症孩子。

2016年9月,马攀彦在新浪微博注册“雪中巫山六”。2017年2月,她开始发微博讲述自己的故事。很多人同情支持她,也有很多人通过各种渠道捐钱给她。但也引起了不少非议。有人说她是骗子。网上还有一个帖子,以姐姐的名义揭露她的隐私。

但她仍在努力照顾处于困境中的孩子。她没有放弃。

马攀言可能有各种缺点和不足。她不是人们心目中的“完美受害者”。但是-

我们帮助一个人是因为她需要帮助,而不是因为她贤惠无暇。

就像我们在海边救了一条搁浅的鱼,那是因为它的生命处于危险之中,而不是因为它美丽的外形和优良的品种。

作为一名个人志愿者,我非常清楚私人救助的局限性、界限和风险。

我愿意帮助马潘燕,希望通过传达人们的善意来重建她的信任,同时帮助她与专业的公益服务和康复培训机构建立联系,获得更多的社会支持。

我相信提供实际的帮助可以帮助接受者建立自信和提高自己,而不仅仅是给钱

根据马潘艳自己的叙述,我整理出了她和她女儿的基本诉求:

1.她的孩子有严重的行为问题,不喜欢吃东西。希望有人指导她对孩子进行一次基本的行为训练和情绪控制;

2.如果有家长或家长组织可以联系到她,最好给她一些心理支持或呼吸服务;

3.希望康复机构能给女儿提供系统专业的康复教育;

4.我希望幼儿园能接收她的女儿接受综合教育。

作为一名资深明星妈妈和自闭症群体中的志愿者,我能提供的是:

1.网上和她交流,传授照顾孩子的基本生活知识和技能,包括如何做饭,如何陪伴,如何处理突发事件,如何避免意外伤害孩子;

2.通过视频了解孩子的具体情况,传授一些行为分析和情绪管理的基本原理和实用方法;

3.联系相关出版社,送她自闭症康复的实用书籍;

4.联系广州市延爱特殊儿童家长俱乐部,希望他们能向马妍妍伸出援手;

最新消息,5月16日,广州自闭症圈资深志愿者、基督教关老师看了我的文章,表示愿意向马攀彦伸出援手。

感谢上帝!

华夏出版社捐赠的书籍

对下一步的想法和希望:

争取专业康复机构和特殊教育教师的支持,使马的女儿能够享受专业有效的康复教育;

希望有专业的社会工作者加盟,为马盼燕提供心理支持和职业指导,让她能够以此为生,更长久的支持女儿的康复教育。

抚养了一个患有自闭症的儿子十八年,我深深地感到,孩子的成长和进步,靠的是家庭和社会的共同努力,而不是母亲一个人的责任,也不是母亲一个人的力量所能支撑的。

在这个圈子里,我见过太多悲剧——

有些父母一开始没想到会抛弃自己的残疾孩子。但是后来在不断的压力下,得不到社会和他人的支持,慢慢对生活失去了信心。然后有一天,崩溃突然来了。

我不希望马潘艳成为类似悲剧中的人物。她已经受了太多苦了。

我们的社会曾经欠马妍妍一个安全的童年;

曾经,我欠她决定自己婚姻和生育的自由;

我们不要继续欠她女儿了。

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