流动的音乐在范的指尖缓缓流淌。
加紧复习,紧张考试,忐忑等待……六月对于大多数参加高考的学生来说,无疑是一个备受折磨的月份。但对于同样是高三学生的范来说,这些都不是烦恼。因为,早在高考前,他就提前拿到了某大学的录取通知书。
提前考上高校并不少见,但范的经历却非同一般。因为范除了学长之外还有一个特殊的身份:自闭。这一年,他成功通过了艺考和高校自主招生考试,让很多人为他高兴。
范的学习经历是怎样的?他的成长经历对其他自闭症儿童的家庭有什么启示?在过去的几天里,记者们进行了采访。
a有自闭症,通过了艺考和自考
“能弹首歌吗?”“可以!”随着他的答应,径直在范的钢琴前坐了下来。流淌的音乐在他指尖缓缓流淌,是理查德吗?克莱德曼的《秋天的低语》是他最喜欢的歌曲。
6月10日下午,范像往常一样在山西方舟自闭症康复院的钢琴室练琴。从他6岁多开始,他已经学钢琴12年了。当他第一次学弹钢琴的时候,所有和他一起学钢琴的孩子都已经能够流畅地演奏音乐了。他的手指僵硬,打不出老师要求的手型。12年来,他每天至少弹一个小时的钢琴。凭着毅力和反复练习,他的技术一点点提高。说起这12年的钢琴学习经历,范只说了两个字:“努力!”
范是太原市实验中学的一名中学生。据了解,班上还有其他同学和他一起参加高考美术考试,但是成绩出来了,有的美术考试不及格,但是他通过了。事实上,除了弹钢琴,范还有许多其他的爱好,如吹葫芦丝,玩电脑,打乒乓球和旅游。电脑输入速度惊人。
通过艺考后,通过山西艺术职业学院自主招生考试,5月份拿到了学院的录取通知书。高考,在他身上,尘埃早早落定。
有人可能会说他没有考上名牌大学,但他和他的父母对结果很满意。
“你要这样学什么?”范的母亲娥回忆起范的求学经历,谈到外界对孩子的不理解。她认为每个孩子都有成长和发展的需要。不是所有的孩子上学都是为了考个好大学,找个好工作。“我的孩子不是找工作,只是为了发展自己。”范世禄神父对孩子的大学没有太多要求。他说:“我希望他能像正常孩子一样度过几年大学生活。”
自闭症儿童很难上学
自闭症的典型症状是言语障碍、兴趣狭窄、行为刻板、孤独感、孤独感、智力异常等。很多患者还有冲动、易怒等情绪症状。现在范能够很好地控制自己的情绪,与外界进行交流,但是这些症状也一度在他身上表现出来。比如范,曾经做过智商测试,只有52。
智商只有52的范,被认定为典型的自闭症患者,在学校里经历了一些波折。现在回想以前的经历,范世禄说,不容易,但很幸运,小学初中高中都顺利读完了。
拿到大学录取通知书后,范曾经写过一篇文章《我的成长经历》。他回忆自己曾经被两所小学“拒绝”,一次是因为他报名的时候在校长桌上吃过豆腐干,一次是因为他妈妈觉得学校老师拒绝了孩子。幸运的是,仍然有小学接受了他。“在小学,我取得了巨大的成功,得到了老师的表扬和同学的羡慕。”他在文章中写道。作为母亲,范军的记忆力不太好。在孩子上小学的那些年里,她总是担心孩子会被赶出学校。
范军娥是太原实验中学的一名教师。小学以优异的成绩毕业后,范进入了她任教的学校。在老师和同学的包容和帮助下,初中带给母子俩的回忆,美好而愉悦。
初中毕业后,范按照当时的政策被批准留校继续深造。范的学习生活比较顺利,老师和学生都很宽容友好。然而,随着高三的到来,学生的焦虑和紧张情绪也在增加。第一学期,范遇到了一个“危机”:因为一件小事和高考带来的压力,班上十多名学生的家长联名上书学校,要求范退学。
但是范并不想在家里学习。他希望在学校读完高三。经过多次交流,娥作为母亲,对范提出了要求,必须更加自律和克制。作为一名教师,范军去给她的同学解释、赔罪和道歉,并恳求她的父母,甚至为他们哭泣。最后,这个班的学生和老师达成了一致,愿意帮助范和大家一起度过他的高三。
6月6日,范和同学们一起离开学校,去参加高考。接到通知后,他回家继续学习,练习钢琴,做一些公益活动。
在接受记者采访时,虽然是第一次见面,但态度平和,回答问题。除了用词简洁之外,他和其他男孩没什么不同。六年小学,六年中学,和其他孩子在普通学校读书,除了学习成绩,这也是他的重要收获之一。
c对于未来,父母没有太多的担心
“希望以后能独立,有一份满意的工作,成家立业,周游世界。”对于未来,范这样认为。
“我相信他能养活自己,给我们一笔养老金。”范世禄对未来没有任何担忧。
高中的时候,范每天早上去太原市实验中学,下午在平阳南路和南中环路口附近的山西自闭症康复所进行训练。每天,范独自乘公共汽车旅行。平时可以自己买菜买药。“高中毕业后,离开学校对他来说很复杂,但他可以自己做其他简单的事情。另外,一直不允许他独立去医院看病,以后也要试试这个。”
一点一点进步。范·周知喜欢看车展,喜欢用相机拍一些他认为好看的东西。“一开始他的照片很乱,后来照片很干净,只有车。车展上有这么多人。想要获得干净的画面,就必须让别人放手。一开始是我帮他告诉别人,然后让他自己协商。”范世禄第一次说,船会直接拉别人的胳膊。他提醒了他之后,就没有那么鲁莽了。“每次都让他自己去,也不知道他是怎么谈判的。反正他每次都成功了。”范世禄正在慢慢放下。后来船再去车展,他就让别人陪船。
“也许因为自闭症,他们没有那么多乱七八糟的想法。如果父母能坚持对他们进行培训,教给他们生活技能,比如买菜做饭,他们就能完全养活自己,给父母养老。”范世禄说,周知的电脑输入速度很快。以后可以去印刷厂之类的地方工作,或者做收发报纸之类的简单事情。作为父母,不要总觉得孩子要做大事,要赚多少钱,适合孩子的才是最好的。
d有自闭症儿童。父母该怎么办
目前国内对于自闭症的发病率没有统一的说法。儿科医院有调查,6-12岁仅在师范学校就读的学生患病率达到0.41%;据一份调查报告显示,我国自闭症发病率已达1%;一些调查还认为自闭症的发病率是千分之六。范世禄说,目前山西自闭症儿童的数量没有详细的统计,但按照1/150的发病率来看,这个数字并不小。仅省儿童医院每年就接收约200名自闭症儿童。
范世禄不仅是一位自闭症患者的父亲,也是山西周放自闭症康复研究所的负责人。起初,为了给孩子提供一个良好的康复环境,他辞掉了工作,借钱成立了一个康复机构。范考上了大学,他有自己的特长,可以和外界交流。这些都离不开范世禄和范军·埃对自闭症的研究。
那么,他们对其他自闭症儿童的父母有什么建议呢?
“自闭症儿童的康复训练主要是训练他们听指令、照顾自己、表达自己的能力。”范世禄说,作为父母,一定要坚持这是一个从量变到质变的过程。另外,自闭症的一个特点是社交障碍,但是人类的行为发生在社会上,孩子应该去社会上学习。父母需要做的就是静静的观察,遇到问题的时候帮他们分析,教他们正确的表达,让孩子学会在社会中生存。
“理解别人。比如船去车展,会在车展结束人少的时候拍,而不是人多的时候拍。比如去年的船在很多家长的共同劝说下,我们首先理解了其他同学和家长的想法,也知道了他们的孩子给自己带来的困扰。然后他妈就去给学生送书,给学生免费补课,做了。我能做的,终于被其他父母理解了。”范世禄说,他通常会接触到很多自闭症儿童的父母。有些父母只希望别人理解自己,却不理解别人。他们不能设身处地的为别人着想,所以会有矛盾,别人会想,为什么我一定要理解你,包容你?其他父母会因为孩子生病而到处求救哭穷。“所有人都表示同情,但他们因为这些不当行为而感到厌烦。所以,作为父母,不能因为自己的行为让所有人都讨厌自己的孩子。”
“观念问题,孩子首先是自己的孩子,其次才是特殊的孩子。父母应该尊重和支持他们。有的家长太着急了。孩子做了什么事,马上就觉得孩子是因为自闭症。其实对于正常的孩子来说,三四岁和五六岁的时候,他们不会听父母的话,会经常做一些让父母抓狂的事情。”范世禄说船上有个妹妹。在她姐姐眼里,她哥哥和别人没什么区别。有的人生了二胎,希望以后老了让二胎照顾老板。但他们从来不会对女儿说这样的话,通常会让船照顾妹妹,让兄弟姐妹有互相扶持的概念。
自闭症儿童的教育希望被接受和包容
上初中的时候,范曾经爱上了两个对他极度关心的女同学,并发生了一些恋情。在和记者谈话时,他会思考自己未来的生活,成家立业,养家糊口,周游世界。在微信朋友圈里,范会写下自己对体育赛事和时事政治的看法,并会发照片记录自己的生活状态...如果他作为自闭症患者被忽视,他和其他正常孩子没什么区别。
“现在船上是学校的一个普通同学。有的同学喜欢同情帮助他,有的同学不喜欢讨厌不迁就他。他在妥协上也有一些想法,一方面纠结于自己,一心追求完美;另一方面,战胜自己,战胜自己,坚持自己。他与环境保持平衡。”范军说,但这种看似脆弱的平衡得到了强有力的支持。他妈妈是学校老师,他是老师的儿子。对于更多的自闭症儿童来说,在正规班级学习,享受教育一体化,难度更大。
2014年,中国发布了《特殊教育促进计划》。中国将扩大残疾儿童和青少年义务教育规模,尽可能安排残疾学生在普通学校上普通班。范世禄说,据他所知,目前很多小学还是不愿意接受自闭症儿童上常规班,这样会影响成绩,这在应试教育下是必然的。从这个意义上说,打破阻碍自闭症儿童融合的障碍是一个艰难的过程,但作为父母,必须为孩子争取上学的权利,让孩子走得更远。
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