本文是通过采访很多患者移植后的亲身经历，结合医生的讲座和科普文章整理而成。希望能少走弯路，得到及时治疗，减少信息不对称带来的悲剧。
误解一：移植很可怕，我不听也不想当我们第一次听说肺动脉高压的时候，应该也是这种瑟瑟发抖的感觉。
我不听我不听我不听。我不听
在手术过程中和术后早期，承受巨大考验和压力的是家属和医护人员，但对你来说却是一个空的白色记忆。但是术后恢复确实是一个需要毅力和勇气的过程。除了打针、吃药、按时检查之外，你会忙着学习适应呼吸机、自己练习咳痰、锻炼肺功能、借助助行器锻炼身体，而不是去关注手术前一直在琢磨的“有多痛”！
误解二：反正我不打算做移植，所以跟我没关系无论术前是什么病，大多数人最初都不愿意接受肺移植或心肺移植等高危手术。但不可否认的是，没有治愈肺动脉高压的药物。
我们经常在群里叹气，昨天和今天还在和她聊天...
可能她只是去了趟洗手间，或者是感冒了。这是因为肺动脉高压猝死的风险在末期非常高。所以，当我们抛开那些情绪，静下心来，就要明白，把移植纳入我们的治疗计划，就是给自己多一个活下去的机会。
了解一些关于移植的知识并不意味着你必须立即或明确地去做。但考虑到获得移植供体的难度，提前了解移植的内容，有助于你更好地配合医师进行目前的药物治疗。
误解三：做完移植，就彻底好了的确，移植后，大多数患者的生活质量会更好。简单来说，很多人手术后可以自由跑跳，没有哮喘。然而，这并不意味着一切都好。
其实移植后要预防感染，按时吃药，定期复查。与肺动脉高压相比，对用药时间、复查周期、日常生活的要求更严格、更准确。不服用抗排斥药物很可能带来危及生命的风险。
排斥确实是移植面临的主要风险之一，但并不是每个人都会有严重后果。事实上，在术前评估时，医生会通过验血来评估术后排斥反应的风险。
另外，排异反应可分为急性排异反应和慢性排异反应。有经验的医生也会提前对这些病例进行预防性治疗。
误解五：做了肺移植也活不了多久这种说法，和不了解肺动脉高压的人一样，会说平均寿命只有2.8年。但其实我们知道，很多人都是靠医疗、康复、心理咨询活了2.8年。
肺移植确实是个高危手术。术后存活时间除了个体差异外，还与药物、生活环境等多种因素有关。通常医生会比较药物治疗的存活时间和手术风险以及手术后的存活时间，从而为你做出最好的决定。
误解六：只有特发性肺动脉高压患者才适合做肺移植诚然，大部分成功的肺移植患者都是特发性肺动脉高压，但这并不意味着肺移植的适应症只有特发性患者。具体适应症请参考以下“误解7”。
对于先天性心脏病患者，心脏修复手术或心肺联合移植可与肺移植同时考虑。具体的手术方案需要由专业医生通过评估确定。需要注意的是，心肺联合移植的供体等待时间通常比肺移植要长。
误解七：BNP/NT-ProBNP很高，所以不能手术心力衰竭指数确实在很大程度上反映了心脏的状况，但决定手术风险的远不止这个指数。事实上，决定手术的主要指标是:
1．内科药物治疗无效；2．休息状态下平均肺动脉压>50mmHg；（可以查阅右心导管报告）3．休息状态下平均右心房压>15mmHg；（可以查阅右心导管报告）4．心脏指数<2.0L/min/m2；(可以查阅右心导管报 告）5．6分钟步行距离少于350米；6．心功能III级以上；7．肺血管阻力＞8Wood；（可以查阅右心导管报告）8．咯血、心包积液、右心衰竭者。术前评估由医生通过检查和你目前的用药情况确定，不仅包括心脏超声、血液检查和六分钟步行距离，还包括胸部CT、肺功能和血型检查。
误解八：反正要换肺了，所以术前用药越少越好大部分排队等待移植的人病情都很差，药物治疗效果也不是很好。但是医生还是会要求你在手术前继续接受正规的医疗，尽量把身体调整到一个相对稳定的状态。术前避免感染，保证营养和基础锻炼。对于服用华法林的患者，有必要逐渐过量给药的方法和剂量。通常术前条件越好，术后恢复越快。
专业医生不这么认为！
对于只接受肺移植的肺动脉高压患者，通常需要一段时间来适应和调整长期扩大的右心和长期压缩的左心，左心往往会收缩成D形。因此，左心和右心适应移植后的血流动力学变化需要一段时间。在这方面，接受心肺联合移植的患者呼吸困难会更快缓解。
因此，医生在术前评估时会关注你的心功能，然后决定是采用肺移植还是心肺联合移植。对于先天性心脏病或心脏功能特别差的患者，心肺联合移植是更好的选择。
与单纯肺移植相比，心肺联合移植的费用可能更少，因为术中不需要体外膜肺(ECMO)，如果供体选择好，缺血时间短，术后很少需要，尤其是心肺匹配好，呼吸肌损伤小，恢复自然会更快，从而降低了相当一部分费用。
误解十：肺移植的费用太高，根本承受不起移植确实是一个非常昂贵的治疗方案，单手术平均费用就在60万元左右，手术后平均每月药费在5000 ~ 6000元左右，没有医保。
幸运的是，许多地区已经将手术或药物费用纳入重大疾病保险或门诊特殊疾病。甚至新型农村合作医疗也有相应的报销标准。区别是各地报销标准不一样。
因此，我们也建议您提前与当地医保部门了解和准备，以免在紧急情况下因未能履行相应的转移或备案手续而失去报销机会。
总的来说，由于移植的知晓率远高于肺动脉高压，相应的报销政策相对完善，甚至远高于部分地区肺动脉高压的药物报销水平。因此，即使今天的成本数字看起来难以承受，我们也不应该轻易放弃接受移植的希望。
重要声明
以上内容仅供常识参考，可能不适用于您的个人情况。具体检查报告要听肺动脉高压专业医生或护士的建议和指导。以上内容不能作为法律、医学或其他专业建议，也不能代替你与医生的咨询，尤其是了解你具体需求的专业医生。
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