4月2日是“世界自闭症关注日”。自闭症，也称为自闭症，是一种出现在童年的发育障碍。由于沟通困难、行为僵化、兴趣狭窄等症状，外人很难知道他们在想什么，就像天上的星星一样。
大龄自闭症患者处境艰难没有人愿意照搬电影《海洋天堂》开头的情节——“大富”，一个由演员的文章扮演的自闭者，在李连杰父亲的带领下沉入大海。然而，“我要走了，我的孩子能去哪里？”是老年自闭症家庭面临的真正焦虑。
一个家庭自闭症的亲人与时间赛跑魏伟家住丰台，得知记者要采访，赶紧站在电话旁。魏伟激动得把话筒碰歪了，导致记者半小时后才打来电话。
现在妈妈，月经，奶奶，爷爷都是照顾薇薇的成员。伟伟是一名中度自闭症患者。17岁了，他还是不能照顾自己。他离不开别人24小时的监护。
孩子确诊自闭症后，这些家庭一般面临三种选择:父母辞职去看孩子；请先人照看孩子；请保姆照看孩子。
但调查显示，自闭症患者的家庭负担比身体和智力残疾的患者更重。自闭症康复是一个长期的过程，从开始东奔西跑找诊断，全家就一直经济困难，更别说去各种机构“求医”。除去昂贵的培训费，异地生活费也是一个“黑洞”。
2012年的一份自闭症儿童分析报告写道，半数以上受访家庭表示，孩子每月的康复费用超过其月收入的一半。有的家庭放弃培训，有的家庭借钱培训。长此以往，他们的家庭也会崩溃。
这两年，薇薇的父亲“失去了联系”，他想成家立业。而薇薇的妈妈现在也是抑郁症患者。一个家庭的全部收入来自祖先的养老金。沉重的家庭负担，敏感的人际关系，中断的职业发展，任何时候的突发事件，都是压倒性的。
在政府设立的智力开发学校学习不到三年，薇薇因为年龄原因被迫“毕业”。从那以后，再也没有免费的康复训练。薇薇的妈妈带他去了其他机构，被告知每月费用超过5000元，他们只好转身离开。
薇薇被送到另一个机构，几个小时后被送回。回到家，他的气质发生了很大的变化。他用头撞墙，头上全是血。魏伟的妈妈找到了学校，被告知去找上级领导核实。老师发现魏伟调皮，把他锁在小屋里“冷静”。
在过去的17年里，这个家庭从来没有轻松过一天。想到这，薇薇的奶奶开始抽泣。她和妻子都80多岁了，越来越不能照顾孩子。上周，薇薇在精神病院吃了点药，开始“吃、睡、吃”。
“我们走了，孩子能去哪里？要不要把房子抵押给政府，给薇薇终身护理服务？”老人感叹“现在还没有这样的政策，让我们一步一步来”。
伟伟的月经说他们是“争分夺秒”。成年人希望随着魏伟的病能活得更久更好。至于政府的好政策，他们希望早点出台。
一家机构自闭症养护服务举步维艰2006年，自闭症在中国首次被列入精神残疾范畴。2008年，包括自闭症在内的残疾人康复教育被纳入国家保障。但各地对自闭症的了解程度和服务水平各不相同。相比其他残疾人，自闭症仍然是一个缺乏权益的群体。
北京有一家名为惠玲的私立机构，专门为老年自闭症患者提供维护服务。朝阳区双桥东路附近的一栋两层别墅，是惠玲徐东集团出租的地方，提供很多私人机构不愿涉足的夜间托管服务。创始人孟女士告诉记者，年轻的自闭症患者有很多康复选择，但对于重度自闭症患者来说，可能是他们的最后一站，所以，几乎不会拒绝任何人入学。
清明节期间，徐东组只有两个自闭症患者，当田单(18岁)和当向梅(21岁)。田单喜欢吃东西，但他不了解社会规律。每周三，当杨文玲老师把它们拿出来的时候，田单会拿起路边的饮料和食物放进嘴里。经过多年的干预，田单的行为受到了限制。然而，徐东集团的一盘草莓还是深深吸引了他。
草莓给了老师和香梅，田单自己没吃，眼睛却一直盯着草莓，老师没注意的时候，手又伸出来了。
30年前，当还是一家智障人士护理机构时，孟发现有些孩子行为刻板，有沟通障碍，特别爱挑战老师。后来她才知道是自闭症。
而且她发现，要照顾好自闭症患者，就要更专业，更有耐心。杨文玲是教职员工中工作时间最长、性格最鲜明的老师之一，但她也承认孩子和家长的压力很大，只能强迫自己提高技能。当她感到无聊时，她出去散步。
据孟介绍，北京有五个团队，每年花费约250万元。除去学费和社会捐助费各100万元，剩下的50万元是经费缺口，必要时要减少或拖欠工资。
徐东集团的一些人离开了。他是一个拥有大学学历和良好专业知识的男孩。杨文玲评论说，他工作的时候“热血沸腾”——虽然月薪不到2000元，但还是坚持给孩子买吃的，买饭的。无奈，这些工资根本无法维持北京的正常生活。每个自闭症患者都有不同的特点，需要个性化的护理，所以师资水平很高。然而，由于机构运行不畅，教学联盟的缺失，服务水平的下降，自闭症患者得不到所需的服务，这是孟最担心的恶性循环。
几天前，在北京的一次员工会议上，孟咬紧牙关宣布，她别无选择，只能将这笔费用转嫁给父母。她预测50名学生中有一半会离开，“但如果她不这样做，机构就无法生存”。
一份期盼他们渴望有被接纳的地方无论是对学龄自闭症患者的社会化教育，还是为大龄自闭症患者寻求庇护性就业机会，都需要各方共同努力，实施完整的自闭症患者服务体系。
在今年的全国人大会议上，全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙建议加大对自闭症儿童终身保护的投入。她建议自闭症患者从出生到死亡的所有阶段都应该得到照顾。
孙贺娟建议在社区为自闭症患者建立沟通指导和康复培训中心，这不仅可以减轻家庭负担，还可以方便父母照顾孩子。另外，最好将自闭症患者的康复训练费用纳入医保，统筹规划，不分人口和年龄。对于自闭症患者的就业，应该有专门的机制给予特别支持，对于能力较强的自闭症患者，可以给予一定的创业基金。
孟告诉记者，情感上可以理解的是，年长的自闭症患者家庭想抵押他们的财产，为他们的病人留下钱，但如果他们真的想这样做，他们还会造成其他家庭问题。所以大家的重点应该是推进制度建设。现在一系列的问题都是私人机构和患者家属自己承担，但是负担不起。从宏观上看，中国的自闭症工作发展到今天，政府和社会力量都做出了很大的贡献。但有些福利政策只能“锦上添花”，却未能“缓江”“雪中送炭”。
纪录片《自闭症青少年的内心世界》中，自闭症患者东田直树的话语令人印象深刻。“孩子最渴望看到的是一个接纳自己的地方，一个来自外界的微笑。”
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