经济日报-中国经济网北京2月28日2月28日是第12个国际罕见病日。日前，首都儿科研究所主办的“天生爱”罕见病日主题活动在北京举行。
首都儿科研究所党委书记刘仲勋表示，去年，国家卫健委等部门联合发布了首批罕见病名单，其中包括121种罕见病。据统计，第一个孩子可以接受的罕见疾病有100多种。通过多学科联合措施方便患者就医，对医学会单位医务人员进行罕见病诊疗指导，提高儿童罕见病治疗水平。近日，寿儿所还在新华数控宣传罕见病知识，希望更多患有罕见病的孩子能得到社会帮助。中国儿童慈善基金会副秘书长姜莹表示，希望大家在治疗罕见疾病的过程中，凝聚更多爱心，携手前进。罕见病患儿家长代表马志强讲述了患儿患病后的就医方式，感谢医生高超的医术，给了孩子新的希望。
随后，首都儿科研究所副所长于亚斌介绍了第一胎根据罕见病的特点建立的多学科门诊，并预约接受了多个临床专科的诊疗。同时发挥科研与临床相结合的优势，开展基因检测项目，帮助更多罕见病患儿提高生活质量。
1.《国际罕见病日 “为爱而生”2019国际罕见病日公益活动举办》援引自互联网，旨在传递更多网络信息知识，仅代表作者本人观点，与本网站无关，侵删请联系页脚下方联系方式。
2.《国际罕见病日 “为爱而生”2019国际罕见病日公益活动举办》仅供读者参考，本网站未对该内容进行证实，对其原创性、真实性、完整性、及时性不作任何保证。
3.文章转载时请保留本站内容来源地址，https://www.lu-xu.com/junshi/1453280.html
