国家卫健委等五部门近日发文，将12个病种纳入儿童血液病、恶性肿瘤救治管理病种范围，并鼓励各地在国家确定的病种基础上，纳入本地区多发、群众反映强烈的儿童重大疾病。
据了解，这12个病种包括脑胶质瘤、髓母细胞瘤、颅咽管瘤、室管膜肿瘤、恶性生殖细胞瘤、鼻咽癌、甲状腺癌、胸膜肺母细胞瘤、神经纤维瘤病、朗格罕细胞组织细胞增生症、慢性活动性EB病毒感染以及免疫性溶血性贫血。
通知要求，各地要根据新增病种诊疗需求和病例登记信息数据等情况，及时调整完善定点医院和诊疗协作组，细化诊疗规范和临床路径，完善医疗保障政策，并做好病例信息登记、全程管理和随访。
儿童血液病、恶性肿瘤病种多，治疗难度大，部分病种诊疗过程涉及多个学科或医疗机构，造成治疗周期长、医疗费用高、报销比例低、家庭负担重。2019年，国家卫健委等五部门首次将再生障碍性贫血等10种主要的儿童血液病、恶性肿瘤病种纳入救治管理和保障体系。
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