＂星星的孩子＂渴望包容理解

4月2日，第十个世界自闭症日。

在北京大学医学儿童发展中心花园路校区明亮的教室里，4岁的哮天跟着老师去参加自闭症康复训练。他有时低头看地板，有时扭头看别处，很少与人交流。

像哮天一样，许多自闭症儿童不愿看别人，与他人交流有困难，对周围的声音充耳不闻。自闭症是一种以语言交流和社会交往障碍、刻板重复动作等为特征的发展性障碍。

根据《2017年中国自闭症教育康复产业发展报告二》，中国自闭症患者超过1000万，0-14岁儿童超过300万。自闭症儿童是一个怎样的群体？面对孩子被确诊为自闭症，父母经历了怎样的心路历程？自闭症儿童应该如何康复？记者走近这个特殊的群体，了解了这群“来自星星的孩子”。

3月至6月的实践和沟通培训

下午2点，在北京大学医学儿童发展中心花园路分院，几个年幼的孩子坐在教室的不同区域，一个老师在每张桌子前和一个孩子交流。走廊很安静，七八个家长陪着孩子训练。一声巨响打破了寂静，一群孩子在老师的组织下排队上厕所。父母也悄悄朝声音传来的方向望去。

北京大学医学儿童发展中心管理部主任黄小薇说，在这里接受康复训练的儿童主要是2到8岁的儿童。

4岁的小杨正在和老师互动，摸着耳朵，拍着手掌，转过头，做着一系列的模仿练习。小杨接受了一段时间的康复训练，基本上能跟上老师的动作，但眼睛还是会时不时的看着墙，盯着墙。旁边的老师互相交流，重新开始培训。小杨两岁的时候，父母发现她和普通孩子不一样。她不说话，不能用眼睛看人，走路也不好。经检查，她被诊断为自闭症。

康复训练第一天，小杨一进教室就开始哭，流鼻涕。看到这种情况，刘先生拿出事先准备好的泡泡水和音乐鼓。

“我在训练中慢慢变得不好意思了，可以随身插个小棍子。”刘老师说。在帮助下，小杨可以把积木、拼板、螺丝放进形状盒里。在训练中，我们开展了数字接龙、艺术、手工等活动，培养孩子精细的动手能力和手眼协调能力。

“孩子必须有专业医院的诊断，然后专业老师会对孩子进行观察和评估。”黄小薇表示，自闭症确诊后，专业老师会为孩子制定个性化的教育教学计划，写出孩子的基本能力和未来3-6个月的训练计划，展示给家长，让孩子调整到与自己水平相对应的班级进行训练。虽然强化训练可以改善儿童的情绪和行为，提高语言和社交能力，但仍然不可能完全治愈自闭症。

一些家长撕毁报告，变得暴力和沮丧

黄小薇经常看到，在很多家庭里，只有妈妈带着孩子四处求医，没有爸爸。缺乏自闭症意识导致部分家长离婚。家庭发生了巨大的变化，父母变得易怒，甚至有些父母患上了抑郁症。

《中国自闭症家庭需求蓝皮书》对4000多名家长的调查显示，22.9%的家长认为自己身心健康较差，41.2%的家长持悲观态度，整体精神状态并不乐观。

2006年，儿童孤独症被列入第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中的精神残疾类别。自闭症儿童的父母可以为其子女申请《精神残疾残疾人证》，并可享受学费减免和补贴。但是，很多自闭症儿童的父母拒绝承认自己的孩子患有自闭症，拒绝办理残疾证明。“有的家长当着老师的面撕毁检查报告，拒绝接受这个现实。”

采访过程中，家家户户无一例外的拒绝拍照，家长也不希望记者与孩子接触。保护孩子的隐私也是父母最重要的事情。

一名14岁的自闭症男孩被父母送到北京大学医学儿童发展中心花园路分院。因为没有严重的障碍，他正常上幼儿园和小学。直到初中，他的学历越来越差，学习成绩直线下降。他内心受挫后，无法表达内心的感受，不知道如何与同学沟通或有效沟通，因此受到学校和家长的重视。

男孩从小没有接受过干预治疗，北大医学儿童发展中心花园路分院也没有同龄的孩子可以和他一起上课。如果是培训班，男生比老师高一个头，老师管不了脾气暴躁的男生。黄小薇觉得很遗憾，自己帮不了这个14岁的自闭症男孩。“因为家长对自闭症的了解不够，我们看到了很多耽误孩子治疗最佳时机的案例。没有科学有效的干预训练，年龄越大，孩子的问题就越明显。”

如果你态度好，你就能找到进步

一位家长急切地向老师询问孩子在康复训练中的康复进度。“孩子什么时候能上幼儿园，什么时候能上小学？”

在一位康复老师看来，家长急于把孩子看成正常的孩子，而不关注孩子的进步。

在康复训练中，孩子想打开一包糖果，只会对老师说“打开”。说完这句话后，老师会打开糖果给孩子作为奖励。

老师会在下一次康复训练中让孩子说“开”。“父母很着急，会不停地重复‘帮我开门’。孩子达不到父母的要求，父母对孩子的迫切心态很强，以至于孩子的倾诉意愿就更不强烈了。”黄小薇说，普通三岁孩子能做的，很多五六岁的自闭症孩子可能做不到，需要长时间的训练才能做到。“父母的急性子也造成了很多孩子暴戾、焦虑、狠辣、自残等。，影响了他们的身心健康。"

目前，已有1000多名儿童在北京大学医学儿童发展中心接受康复训练。根据儿童在离开公园时填写的“问卷”，超过20%的儿童已经进入幼儿园和小学进行试融合。

在黄小薇看来，这个比例不容易。自闭症的干预和康复训练是一个漫长的过程，不可能在短时间内有效。但只要坚持康复训练和正确引导，自闭症儿童的相关行为和社会适应能力都会得到提高。“孩子能理解老师的指令，能控制自己死板的行为，懂得遵守纪律，懂得保护自己不伤害别人。这样的孩子可以上幼儿园，多融入普通学校的环境。”

在黄小薇看来，父母心态改变了，就会发现孩子的进步。父母不仅要关注孩子的缺陷，更要以积极乐观的态度看待孩子，让孩子的今天与昨天相比较，关注孩子每天的进步。

我非常喜欢旋转物体

自闭症儿童被称为“星星的孩子”，他们就像天空中的星星，在遥远黑暗的夜晚独自闪烁空。

黄小薇说，普通孩子几个月大的时候会表现出一定的社会性，比如和人眼神交流，微笑等等。自闭症儿童不会有这些社交行为。自闭症儿童对物体比对人更感兴趣。许多自闭症儿童喜欢旋转物体，并一直盯着它们看。

萧蔷，一个患有自闭症的孩子，在公交车上被带走了，因为他喜欢乘客钱包的样式。他被认为是小偷，最后被送到公安局。直到父母出示自闭症诊断证明，他才被理解。

“但他不是小偷。他这样做有特殊的原因。他就是喜欢这个东西，不知道怎么表达自己的喜好。自闭症儿童有社交障碍。”黄小薇说，自闭症儿童兴趣爱好异常，社交能力受阻，经常有不被他人理解的行为。

一个自闭症儿童爱上了停在路边的摩托车。看了半天，终于在摩托车周围摸到了，不知名车主把孩子打了一顿。“主人不知道这个孩子有自闭症，也不知道这个孩子为什么要这样做。”在黄小薇看来，大众对自闭症了解甚少，无法容纳这个群体。大众应该更加包容和理解这个群体。家长也要介入，指导孩子如何表达自己的喜好，教会孩子如何在不同的场合做合适的事情。

“我只是希望他能变得更好，融入社会。毕竟，我们不能永远和他在一起。最担心的是我死后孩子会怎么做。”小杨的父母承认，现实生活中很多人对他投以异样的眼光。“希望大家能正常对待这些孩子，多一些包容，多一些理解。”

本报记者赵锡斌J209