阿尔茨海默病日 究竟发生了什么?

阿尔茨海默病日

9月20日，“黄手镯”志愿者在活动现场展示了预防阿尔茨海默病的手指练习。

同日，由国家卫健委、国家老龄工作委员会办公室联合举办的“积极预防干预，保护爱的记忆”世界阿尔茨海默病日主题宣传活动在北京举行。新华社记者鲁鹏照片报道

9月20日，国家老年医学中心主任、北京医院院长王建业在活动现场发布了阿尔茨海默病预防和干预的核心信息。

9月20日，主题宣传活动拍摄完毕。

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9月20日，“黄手镯”志愿者在活动现场展示了预防阿尔茨海默病的手指练习。

世界阿尔茨海默病日:认知障碍患者及其家人需要一个更友好的社区

2010年秋，我去美国凤凰城亚利桑那州立大学任教两年，得到哈特福德基金会资助，做一个中国家庭照顾认知老人的后续研究。凤凰的华人数量虽然在增加，但是基数并不大，2010年人口普查的时候才2万多人。中国老年服务中心主任玛吉是我项目的主要支持者。她给我介绍了很多认知家庭，包括正在做义工的苏月奶奶。当时苏月奶奶悄悄把我拉到一边，说老伴认知病了，但是周围的人都不相信。这时，她的老伴正在旁边看报纸，和身边的人聊天。在接下来的两年里，除了记忆，老包的认知功能明显恶化，看不了报纸，也不开车。晚上起来总是嚷嚷着要回自己在上海童年的家，人也变得更沉默了，小区里走失的人也增多了。后来他走失了，也引发了心脏病。他被送到急诊室做了心脏手术。由于认知障碍，术后护理也非常困难。后来苏月奶奶渐渐憔悴疲惫，不再做义工，甚至不再做自己喜欢的老唱诗班。她自己的关节也越来越疼，渐渐觉得照顾不了妻子。

最后老包被送到了一个小养老院。苏月奶奶经常转去看他几次，给他带一些他喜欢的甜食。但是老宝因为老年痴呆症几乎不能动了。她试图和他说话，但他除了看着她，什么也说不出。苏粤夫妇是90年代后期的移民，在异国他乡经历了晚年。但阿尔茨海默病逐渐影响患者的认知能力和日常生活自理能力，并不是因为社会文化环境。

阿尔茨海默病日

目前，世界上有5000万人患有阿尔茨海默病和其他认知疾病，其中中国有近1000万老年人患有认知疾病，上海有近30万认知疾病患者。

不仅患者的生活质量受到影响，其家庭照顾者和其他家庭成员也承受着经济、精神和健康的压力，以及社会交往的制约。社会、文化和政策因素在处理阿尔茨海默病的污名以及如何减少寻求医疗建议、治疗、护理、使用社区服务和帮助家庭成员和患者融入社区生活的挑战方面尤为重要。就像苏奶奶说的，如果社会排斥和歧视认知患者，不包容和理解他们的家庭，那么社会就是“病”的。什么是“认知友好型社区”阿尔茨海默病？因为没有药物或其他医疗手段可以治愈或延缓病程，患者的平均预期寿命可以超过10年，所以对他们的护理和照顾尤为重要。近90%的认知老人生活在社区，由家人照顾。因此，建立认知友好型社区，可以辅助认知老人的长期护理和照顾，让老人活得有尊严，方便使用公共服务，参与社会活动。同时，它为家庭照顾者和其他家庭成员提供了一个友好、尊重和赋权的社区环境。自1997年以来，包括日本、德国、比利时和英国在内的许多国家和地区相继开展了提高认知疾病社会意识的活动。

世界卫生组织等国际组织也采取了对策。《2017-2025认知全球行动计划》发布后，组织下的精神卫生与药物滥用部负责汇总全球认知友好社区相关工作证据，规范建议，推动和支持认知友好社区建设。认知患者需要什么样的社区支持？世界卫生组织提出，认知友好型社区的核心是改变居住空房间和物理环境，改变社会文化环境。基于这一思路，结合英国阿尔茨海默病协会和世界阿尔茨海默病协会提出的框架，我和其他学者总结出了“4P-伊斯特”认知友好型社区干预框架。

“四个P”概括了认知友好型社区的干预领域，代表人、环境、政策、合作。“人”是指以认知患者和照顾者为中心，其他群体包括医疗社会服务人员、公共服务人员、商业服务人员、公众；

“环境”包括物理空和社会文化环境的变化。

“政策”包括国家和地方政策甚至单位政策的完善；

“合作”是指各服务部门、机构、组织、人员、不同学科之间的合作。而“EASTT”可以用来概括认知友好型社区的具体干预方式，即教育、宣传、支持、培训、环境改变。“教育”是通过提供信息和知识，提高人们对认知疾病的认识，减少人们的偏见。教育可以针对所有人群；

“倡导”是通过不同的媒体手段，提高和影响人们对认知疾病的认识。

倡导的一个重要部分是决策者的倡导，期望不同领域的决策者加入社区建设；

“支持”是指自愿的心理支持和社会服务，如照顾者支持小组、不同阶段患者的自助小组、家庭护理和康复服务的链接、照顾者的临时服务，而“培训”是指医疗、护理、社会服务和照顾者的培训和能力建设，以提高他们的专业能力；

“改变环境”通常是指改善家庭的居住环境、公共设施、交通环境和公共服务，以确保社区的便利、安全、友好、宽容和公平。

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如何建立友好社区:以美国密歇根州展溪社区为例？占溪是美国密歇根州西部卡尔霍恩县的一个小城市，周边地区人口不足14万。该地区区域性老年服务中心是占溪认知友好社区的主要召集者和积极推动者。自2015年起，该社区开始在卡尔霍恩县推广认知友好型社区。

早期认知患者的绘画训练。湛西社区建设除了提高认知疾病意识、减少污名、组织协调各部门合作、提供各种培训和支持服务外，还有两个特点:科技手段的运用和与高校的项目合作。

例如，他们通过戴一个带有GPS芯片的手镯来定位认知老人。

该数据系统连接认知老年人、他们的家庭、医院、警察和社区急救系统。因此，一旦认知老人走失，被急救人员发现，急救人员可以立即通知老人家属。医院接收病人后，会立即知道病人的健康信息。

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认知老人佩戴的内置GPS定位的手环。湛江地区老年中心还通过与高校合作，参与卫生部、司法部、州政府等项目，招募认知患者参与药物临床试验，增加了该地区老年人获得尖端专业医疗服务的机会。

其他项目，如建立跨学科社区服务，包括律师、警察、检察官和反欺诈分析师，以降低认知患者被虐待、欺诈或忽视的风险。

这些研究项目不仅会直接帮助项目参与者，还会被当地老年服务体系纳入正常服务范围，为更多人提供后续服务。在改变户外公共环境方面，占溪优化了他们的无障碍交通和公共社会服务，为所有需要帮助或有残疾的老年人提供服务。

对于认知老人，他们不仅为服务人员提供认知友好型培训，还从交通、道路设施、室内设计、室内设备等方面考虑认知老人对时间空、色彩、声音的敏感度，以保证老人的安全和方便。认知友好社区的扩展和模式的复制来发展友好社区不一定要做到以上每一种方法，也不是每个4P的P都有相同的权重。

密歇根州的War Creek友谊社区以合作为主，打破了各种服务体系和单位机构之间的分工，使公共急救和服务体系协调、系统地解决认知老人的需求，其主要方法是宣传、支持和培训。

一个巨大的大脑，介绍大脑结构和知识，提高社会意识。认知友好型社区的方法和目标需要根据当地的需求和自身机构的性质进行调整，但也存在一些共同的问题，需要反思和探讨。首先，认知友好型社区的效果评价是西方社会包括英美澳日都在反复考虑的问题。今年7月在洛杉矶举行的世界老年痴呆症大会上，美国退休协会和世界认知疾病协会总结了一些证据，表明认知友好型活动提高了人们的认知意识，减少了偏见，但对于如何全面评价一个社区为“认知友好型”却没有定论。其次，认知友好社区阶段。早期认知患者积极参与社区和政策倡导活动，可以防止认知患者被污名化或孤立。美国或欧洲的许多认知患者经常积极参与社区宣传活动。终极社会应该对任何疾病、任何人群、残疾或健康友好。所以有人担心认知友好社区这个词可能会把认知患者和其他群体分开，再次导致标签带来的污名。尽管听起来仍然是孤立和有偏见的，但认知友好社区提供了一个全球视野，可以促进这些国家的政府和机构加入认知疾病预防、治疗和护理的全球运动。特别是在许多经济发展落后、老年人口不断增加的国家，这些国家的认知患者缺乏基本的医疗服务，更不用说支持性服务和参与社会生活了。倡导认知友好型社区可以帮助这些国家的认知家庭获得更多关注。

如果以后所有社区都是友好社区或者认知友好社区，那么这个提法就没必要了，名字自然就没了。第三，建立认知友好型社区需要与现有的养老、医疗和助残政策相结合。以养老友好型社区为例，世界卫生组织老年与生命历程司早在2006年就开始推进养老友好型城市运动，上海就是其中之一。

2010年启动的关爱老年人城市全球网络到2018年已覆盖39个国家，并制定了涵盖8项主要行动的准则，包括外部空建筑、交通、住房、社会参与、尊重和社会包容、公民参与和就业机会、通信和信息以及社区支持和保健服务。

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如果你所在的社区已经建立了老年人友好社区，你可以在以上八个方面补充认知友好社区的内容，而不是打造一个全新的项目。另外，在我国认知疾病缺乏国家或地方政策支持的情况下，我想给计划发展认知友好型社区的组织一些建议。第一点是，和上海市精神卫生中心一样，它是从改变机构的主要服务开始，让认知患者及其家属能够被机构提供的服务所接受和尊重，然后逐步延伸到认知患者及其家属的认知提高、信息提供和支持服务环节。第二点是要重视机构工作人员的能力建设。培训不仅改变员工的态度和认知，特别是消除对认知障碍的偏见和恐惧，还为员工提供特殊技能培训，包括沟通技能、日常生活护理、处理认知障碍患者心理行为甚至精神问题的方法、情绪调节能力，以避免员工陷入焦虑和压力，同时让家庭护理人员看到良好的示范。第三点是发展和联系伙伴，为可持续发展寻求资源。首先是我们单位与认知患者服务密切相关的机构，比如家政服务、日托中心。二是把对认知友好社区感兴趣的单位联系起来，比如媒体、制药公司、大学研究；第三，其他一些公共服务单位，比如银行、饭店、急救、交通等。).至于资源的投入，除了这个机构的投入，还可以争取政府部门、基金会、药企等商业机构的人力物力支持。结论在引语未说完的故事里，苏岳奶奶在孙子的帮助下，借助科技手段联系老包在上海的亲戚，并不时与他们沟通。另外，通过我研究项目的链接，老包接受了音乐治疗，还能弹电子琴，听他喜欢的歌；通过学习，中国社区的其他老人减少了对认知障碍的偏见，变得更加理解老包，愿意和他交流。他们还让老宝做合唱团的客座指挥，这样苏月奶奶还能参加合唱团的活动。当地警方和社会工作者也了解一些华裔家庭对认知疾病和心理健康服务的独特概念，了解华裔家庭照顾者的担忧和担忧。他们还明确了自己作为专业人士的角色，不再被美籍华人家庭护理人员误解为批评和检查护理质量的监管者，而是患者家庭服务支持网络的一部分。认知患者和其他人一样，有被社会接受和尊重的权利，有平等参与社会活动和享受公共服务的权利。社会环境如何提供这样的改善来帮助提高他们的生活质量也是社会文明的一个重要标志。