移植手术费用 亲体移植手术费用少效果好：家长不要轻易放弃“黄娃娃”

肚子肿了，皮肤也是褐色的……据统计，中国每年大约有3000个婴儿遭受这些不幸。胆道闭锁，让很多本该幸福的家庭在苦难和痛苦中得救空。肝脏中的胆管堵塞，导致无法排出胆汁。皮肤巩膜发黄，出现肝硬化腹水。没有肝移植，孩子活不了一年。这些孩子被称为“小黄娃娃”。

刘达终于盼到了手术的那一天，妻子陪着他，让他振作起来。刘达决定将肝脏捐献给胆道闭锁的女儿，以挽救她的生命。手术前，刘达仍然担心女儿孟晓移植带来的风险。

对北京、上海、天津几所医院的患儿随访，胆道闭锁手术成功率达94%，术后患儿能过上正常生活。但是胆道闭锁的遗弃率也非常惊人，很多家长因为经济、家庭矛盾、不了解肝移植等各种原因选择放弃。如何解决这个问题也成为了家长、医院和社会的难题。

办公室里，天使母亲基金会“新肝宝贝”项目负责人张聪联系医院，安排一名胆道闭锁的孩子进入医院治疗。

孟晓还不到一岁，她发现自己出生时皮肤是黄色的。两个月后，她的体重慢慢增加，她的胃肿胀，她的大便是粘土色的。带她去医院检查后，医生认为是常见的生理性黄疸，开了药，但吃了药还是没有好转。经多家医院检查，诊断为胆道闭锁。在此期间，不富裕的家庭已经在家里花了数万元的积蓄。“最后决定借钱去北京看病，通过亲戚找到了天使母亲基金会。”然而，由于错过了手术的最佳治疗期，肝移植是目前唯一可行的治疗方法。经过检查，父亲可以为孟晓捐献肝脏。

在调查了孟晓的家庭情况后，天使母亲基金会为她的治疗支付了数万元。“手术时间短，术后恢复效果也不错。”张聪和他的同事会跟进每个孩子手术后的情况。

自2011年底“新肝宝贝”项目成立以来，天使母亲基金会与医院合作治疗了752例胆道闭锁患儿。"对于有经济困难的家庭，基金会通过筹款来解决手术的资金缺口."张聪表示，基金会分别与北京友谊医院、上海仁济医院、天津市第一中心医院合作。

上海仁济医院肝胆外科医生邱碧君说，胆道闭锁是以肝内、肝外胆道闭锁和梗阻性黄疸为特征的婴儿代表性疾病之一。孩子因为胆道堵塞，胆汁排不出来，会变成“大腹便便的娃娃”，自然死亡率高达100%。只有通过肝移植才能获得新生，但是巨大的手术费用是这些孩子的家庭面临的另一个难题。

友谊医院普外科肝移植病房外，有一块“新肝宝贝”的牌匾。友谊医院肝移植中心主任朱志军表示，由于家庭经济状况不佳，医生经常通过申请向天使母亲基金会推荐儿童进行募捐。

孝义是一个先天性胆道闭锁的孩子，父母因为孩子的病天天吵架。

为了这些事情，夫妻婚姻早已破裂。小艺每天微弱的哭声刺激着妈妈的神经，逐渐增大的肚子让她不忍看。

在一次验血中，最终确诊为急性肝衰竭，令全家绝望。孝义的妈妈四处打听，得知可以做肝移植治疗。“听说是父母移植，就是我可以给孩子捐肝。我愿意尝试我使用的任何方法。”她不想失去这最后一丝希望，坚持给小艺治病。

考虑到妻子的健康，爸爸对妈妈为孩子捐献肝脏的决定有不同的看法。如果孩子没救了，母亲健康又出问题了，以后怎么办？

最后，在天使母亲基金会的帮助下，小艺提高了手术的成本差距，很快就做了手术。

寻找肝脏的来源往往会让很多孩子错过最佳的手术时机。在张聪眼里，孩子的肝脏移植和成人不一样，可以做父母的移植，也就是说父母的一部分肝脏可以移植给孩子。在天使母亲基金会与医院的合作中，医院还将为儿童提供医疗服务，尽一切可能为儿童省钱。

“肝移植可以是父母移植，也就是父母给孩子提供一小块肝脏，父母肝移植的费用会少一些。”朱志军表示，从时间上来说，比等待其他捐赠者的肝脏要快。同时排异反应会相对较少，供体肝脏生长缓慢，不会对健康构成威胁。

在一次治疗中，一位非常纠结犹豫的家长找到了张聪。

这个单亲妈妈想救孩子，但是没钱，很无奈。在医院治疗期间，医生了解了情况，向天使母亲基金会推荐了她。“因为待遇问题，夫妻离婚，一个坚持的单亲妈妈让我很感动。”检查后，我妈的身体没有资格捐献肝脏，突然好像失去了最后的希望。“幸运的是，在相对较短的时间内，它与一个供体肝脏相匹配，并进行了手术。”

不像这个单亲妈妈的坚持，有些父母选择了放弃。父母必须得到爷爷奶奶或爷爷奶奶的同意才能给孩子捐献肝脏。“当老人不同意自己的孩子给自己的孩子捐献肝脏时，老人没有办法不签字就这么做。”朱志军经历过这样的场景，有些父母想过放弃。他们担心手术后不知道会是什么样子。

“对孩子来说，父母肝移植是最好的治疗选择，成功率94%。原则上，只要血型相同或相容，父母的肝脏与孩子的肝脏高度相容，术后排斥反应小，甚至可以终身摆脱免疫抑制剂，就可以进行肝移植。”邱碧君认为，我国每年约有3000例新生儿胆道梗阻，每年可诊断完成肝移植约五六百例，遗弃率也非常惊人。

在邱碧君看来，很多家长对手术技术不了解，一些相对落后的地区信息不对称，使得家长在就医上走了弯路，错过了治疗的最佳时机。“另外，因为前期看病已经花了不少钱，很多无能为力的家长都在承受着孩子随时离开的可能。”

“一个亲体肝移植的费用在10万元出头。孩子父母因家庭困难无法支付手术费用，不要放弃治疗。他们可以向一些慈善组织寻求帮助。”天使母亲基金会创始人兼秘书长沈力表示，一次手术就能解决问题，术后除了每天服用抗排异药物，还能过上正常的生活。

天津市第一中心医院肝移植科主治医师董冲表示，胆道闭锁的发病率相对较高，现代医疗水平使胆道闭锁患儿术后恢复正常生活，但放弃治疗会死亡。经济困难的父母可以申请天使母亲基金帮助，以减轻家庭的经济负担。

关于建立“新肝宝宝”计划的初衷，沈力表示，多年前，中山医院有个胆道闭锁的孩子被父母遗弃，护士经常给孩子喂奶，让孩子活下来，受到了很多关注。“有些志愿者自愿照顾孩子，因为这个孩子关注这个群体。”最后孩子被带到北京治疗，孩子手术后进入收养家庭。

沈力陆续观察到，此病成本在10万元初期，术后情况较好，手术技术可以达到一定水平。但很多家长选择放弃，是因为不了解胆道闭锁，还是因为经济原因。“在思考了这群孩子的问题之后，基金会在2011年设立了‘新肝宝贝’项目，希望能让这个医学领域的所有孩子受益，推动这个领域的技术进步。”

自2011年以来，共有752名儿童获得肝移植资助。“它也见证了这些医院中儿童肝移植技术的发展。在此之前，医院里儿童肝移植的案例很少。合作后，几十上百的孩子进医院做手术。医院手术量大，医院之间交流这么多，技术也在不断提高，让更多的孩子得到更好的治疗效果。”