至于特殊人群的寿命,我们更了解的是,唐氏综合征患者的寿命普遍低于一般人群,但随着医学的进步,国外数据显示,部分唐氏综合征患者的平均寿命可以达到50 ~ 60岁。自闭症患者能活多久?会比一般人口低吗?
今天,这篇由美国哥伦比亚大学特殊教育硕士石慧推荐,发表在澳大利亚著名女性观点和生活网站——玛玛米亚上的文章,将揭示自闭症患者年龄的秘密——
Mamamia是一个针对女性观点和生活方式的澳大利亚网站。2007年,它由前杂志编辑米娅·弗里德曼(Mia Friedman)以在线博客的形式创建。此后,该网站迅速扩张,发展成为一个多学科的女性新闻和舆论在线中心。100多个不同的专业贡献者为网站创建了内容。
为什么很多自闭症患者觉得40岁生日很难过?
文本/克莱尔·斯蒂芬斯
Mamamia网站周末编辑
提到六岁患有自闭症的女儿莎拉,伊丽莎白用了七个词来形容她:“特别、聪明、好奇、敏感、善良、热情、冲动。”
但另一方面,莎拉在五岁时被诊断出患有抑郁症,而在此之前,她的母亲已经发现莎拉经常表现出痛苦的情绪:“莎拉三岁时,我开始注意到她的焦虑,她对某些情况的反应往往过于极端。”
现在上小学的莎拉面临着学业社会化等各种挑战。她经常感到压力很大,情绪一度高涨。
幸运的是,萨拉的生活质量通过早期干预(包括药物和专业治疗的结合)得到了很大的提高——她不再是一个在学校被欺负的小女孩,她已经能够建立和维持友谊,当她感到不知所措时,她已经知道如何走出困境。
但现实是,许多自闭症儿童无法获得这样的支持,尤其是像莎拉这样在自闭症谱系中被归类为“高功能”的儿童。即使他们有可用的资源和策略,他们在生活中也会遇到很多常人无法察觉的困难。
很尴尬
自闭症患者很难度过他们的40岁生日
莎拉这样的高功能孩子长大后会面临什么?
命运和年龄相同的低功能儿童是否也有认知障碍?
这些问题过去很长一段时间都没有得到明确的解释,也没有相关的研究成果。直到2016年,瑞典公布的一项关于自闭症患者寿命的研究显示,自闭症患者的过早死亡率令人失望。
研究发现,自闭症患者的平均死亡时间比一般人群早16年,有学习障碍的自闭症患者的预期寿命甚至比一般人群短30年。
这项研究发布后,英国慈善机构自闭症协会的首席执行官约翰斯皮尔斯说:“我们不能接受大多数自闭症患者不能活到40岁的事实。”
次年,美国的一项研究表明,自闭症患者的平均寿命只有36岁。
虽然澳大利亚没有发表过类似的相关研究,但拍案叫绝的代理CEO、维多利亚州自闭症谱系人群的最高代表BraedanHogan表示:“如果我们国家的研究成果与其他国家非常接近,我也不会感到惊讶。”
BraedanHogan说,预期寿命统计在自闭症倡导团体中是众所周知的。
自闭症患者预期寿命低的三个原因
那么,为什么那么多自闭症患者活到40岁都有困难呢?
是什么导致了这种早逝?
原因虽然多种多样,但也有深刻具体的。
顺序
一个
自闭症患者过早死亡的第一个可识别的原因是可以预防的。
美国的研究发现,自闭症患者死于伤害的可能性是普通人的三倍。溺水是自闭症儿童最常见的致命伤害,5-7岁的自闭症儿童溺水的危险因素最高。
这项研究的资深作者李国华博士告诉CNN,自闭症儿童经常感到焦虑,流浪是解决他们焦虑的一种方式。为了平静下来,许多孩子会本能地走到水边。
因此,对自闭症儿童进行水安全教育非常重要。
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二
发表在《英国精神病学杂志》上的一项瑞典研究指出,导致自闭症患者死亡的另一个令人不安的因素是自杀。
研究人员发现,患有自闭症但没有认知障碍的人自杀的可能性是普通人的九倍,而女性自闭症和更高功能性自闭症的自杀率最高。
专家认为这些人特别危险,因为他们知道自己的真实情况和缺陷。
这个统计数字也引起了伊丽莎白的共鸣。她说:“随着年龄的增长,莎拉逐渐认识到她和同龄人之间的一些差异。”
因此,伊丽莎白对这个群体的高自杀率并不感到惊讶。
“焦虑是我女儿每天面临的战争,”伊丽莎白说。“她正在服用抗抑郁药,必须通宵服用褪黑激素,将焦虑情绪降低到可控水平。”
“我们只是在原地踏步,因为我们得到了很多帮助。我会继续寻求她需要的任何帮助来提高她的生活质量。她的心理健康是我一直关心的问题。”
另一方面,欺凌和社会隔离也被认为是自闭症患者心理健康问题的原因。
根据Braedan Hogan的研究,在澳大利亚,超过一半的自闭症患者认为自己与社会隔离,不到4%的人认为公众愿意支持他们。
“对自闭症患者缺乏理解和支持,通常会导致自闭症患者从人群中退出,与家人、朋友、工作和学校失去联系,在社会上变得孤立,”他说。“我认为,缺乏社会和社区的参与,确实导致了自闭症患者在心理问题统计数据上的整体悲观结果。”
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三
自闭症患者预期寿命低的第三个原因是他们可能有各种内科疾病,比如胃肠疾病。特别危险的是,他们患心脏病的风险更大。
尽管研究人员不确定为什么心脏病在自闭症患者中如此普遍,但一份来自自闭症患者的报告显示,这可能是由于压力造成的。
自闭症患者面临着感觉超负荷、对噪音和强光敏感、社交负担持续等问题,这意味着他们可能长期处于战斗或逃跑状态。
这是伊丽莎白从女儿身上看到的事实,布拉丹·霍根也说过:承认这一点对自闭症患者来说是一个至关重要的挑战。
你能为自闭症患者做些什么?
因为这些发现,拍案叫绝发起了一项名为“为自闭症患者做点什么”的活动,鼓励社区中更多的人了解自闭症患者希望其他人知道的事情,并在行动上给予自闭症患者一些帮助。
“举个很简单的例子,如果你在工作场所看到有人遇到麻烦,你知道你会改变时间表,你可以提前通知他们。”Braedan Hogan说:“如果你知道你的孩子和一个自闭症儿童一起上学,你打算邀请他参加聚会,那么你可以问问他的父母,他能忍受多大的噪音,或者你可能要做一些改变,以确保他真正融入聚会。”
“我经常听说自闭症患者不想进公共厕所,因为有些烘干机可能坏了。很多时候我们处理的方式是让别人先走,或者让别人不用烘干机,让自闭症患者上厕所,但是这样做有什么尊严呢?我们看到有很多地方为肢体残疾人修建斜坡和栏杆,却看不到感官环境对自闭症患者的影响。”
对于伊丽莎白和布拉丹·霍根来说,很多自闭症患者活不到40岁,这不是危言耸听,而是凸显了自闭症对个体身心健康的影响。
霍根说:“当你听到这个事实时,你感到了严重性,但我认为它确实说明了一个事实,我认为让人们知道这一点非常重要,即必须采取更多的行动来支持自闭症患者。”
*本文中有些名字是匿名的。(本文翻译自Mamamia网站。英文原文请点击文末“阅读原文”)
翻译/小鱼排版/春桃
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