有尊严地活着,在生命的最后日子里有尊严地离开,可能不亚于给予充分的治疗。
癌症晚期患者如何度过最后的日子?这是患者及其家属不愿意面对却不得不面对的问题。
2018年10月11日,《武汉晚报》刊登了“这位46岁的癌症患者在丈夫的怀抱中,在女儿的歌声中安详辞世”的故事,讲述了几名癌症晚期患者在生命的最后做出选择的故事,引起了很多人的关注和热烈讨论。
在生命的尽头,他们都选择了保持优质的生活,带着尊严离开。大家一起分享给大家看看吧,因为这种不留遗憾、有尊严、平和的离开,可能不亚于“尽力而为”的抢救和治疗。
[案例1]
一位46岁的胃癌患者在生命的尽头“遇见了幸福”
今年9月,46岁的张女士因胃癌晚期在武汉协和医院肿瘤中心住院治疗。经过医生评估,她的预期寿命不到一个月。
当时张女士双下肢水肿,由于害怕死亡过程,不愿意照顾任何人。医院姑息治疗小组及时介入。为了缓解张女士的紧张情绪,安抚护理小组的护士给她进行足部精油按摩,消除浮肿,并尝试与张女士建立联系;然后护士精心制作了“安心卡”,了解病人的意愿。在“安心卡”上,张女士写下了她的五个愿望:
1.希望家人能接受我快死的事实;
2.希望家人记得我们在一起的快乐时光;
3.我想说我害怕的事情(包括死亡);
4.我不想死在家里;
5.希望家人尊重我的意愿。
按照张女士的意愿,尊严疗法在姑息护士与张女士交谈时不自觉地开始了。经过连续三天的尊严治疗,张女士敞开心扉,真实快乐地回忆美好时光,表达内心感受。
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张女士告诉护士,她要按照自己想要的方式选择余生,也为自己选择了一张照片,留下人生最后的痕迹;最后,护士还特意安排张女士的女儿为母亲按脚,向母亲道一声爱与再见,鼓励女儿表达出之前没有表达过的对母亲的爱。
张女士临终时,舒缓的护士总是在病床边安慰她,就像一个婴儿,让她有安全感。
10月7日10点,张女士在丈夫的怀抱里,在女儿的歌声中,安详地离开了这个世界。张女士的丈夫非常感谢救助护士的帮助:“我病了快半年没见她笑了。没想到最后看到她这么开心!”
[案例2]
晚期肝癌患者在记录下他们想对女儿说的话后平静地死去
2017年初,51岁晚期肝癌患者刘先生在协和医院肿瘤中心安详辞世。虽然他没有时间去看女儿结婚,但他给女儿留下了一份珍贵的遗产——借助协和医院“救助护理队”的“尊严疗法”,他记录了自己在不同时间想对她说的话。
2016年11月下旬,刘先生来到协和医院肿瘤医院时,确诊为晚期肝癌。黄疸,腹胀,下肢水肿,肝区剧烈疼痛折磨着他,止痛药的副作用让他吃什么吐什么,根本吃不下。
如何让刘先生在生命的最后阶段不那么痛苦?协和医院肿瘤中心“姑息治疗小组”对刘先生进行了全面评估,制定了个人方案,精心调整了镇痛药,避免了副反应时间。刘先生开始小口喝米汤,后来他能一口一口地吃粥了...
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症状略有好转,刘先生向救援队的护士表达了自己的担忧:很遗憾在女儿的婚礼上不能把女儿交给新郎。
于是,根据刘先生的口头愿望,团队精心为他列了一张愿望清单:女儿结婚生子,工作生活遇到困难时……记录下不同时间她想对女儿说的话。在心与心的交流中,“尊严疗法”也开始了。
录音过程极其困难。刘先生病情发展迅速,身体很虚弱,声音也很微弱。录音只能在他精神状态比较好的时候进行,每天只能录一小部分。
经过一个多月的努力,所有的录音终于完成了。2017年1月18日上午,刘先生躺在妻子怀里,牵着女儿的手,看着病房里的亲朋好友,平静地说:“我10点就要走了。”然后慢慢闭上眼睛,平静安详,10点10分悄悄离开这个世界。
[案例3]
老队长得了癌症,我已经很久没有这样睡过了
2017年的最后一天,患有晚期肺癌的陈亮(化名)被转移到协和医院癌症中心。在尊严疗法的帮助下,他整整睡了10分钟。旁边的老婆激动的流下了眼泪:“过去一年,他从来没有这样睡过觉。”
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陈亮是一位经常出海的老船长。三年前,50岁的他被诊断出肺癌。尽管进行了靶向治疗,陈亮的病情在去年年初进入肺癌晚期。
从船长到绝症患者,Cat很难接受这种改变。“这两年他晚上还能睡,2017年也不行。”猫的妻子说。
由于癌细胞的扩散,睡个好觉成了陈亮最大的希望,因为太痛苦了,任何止痛的方法都没有用。再加上胸腔积液,他的呼吸是个问题,他不能平躺,晚上只能半靠着枕头睡,一年来也没睡过一个完整的觉。
2017年12月初,陈亮病情持续恶化,被转到武汉协和医院肿瘤中心治疗。入院后,护士给他做了心理评估,发现他需要心理干预。
然后,救援护士和心理治疗师杜在病床上开始面对的救援地道:“你是这艘大船的船长,你说出港口,我们就去那里。接下来,我邀请你慢慢放松...想象一下,有100个数字,它们是沙子,一阵风吹过,慢慢消散。99, 98, 97 ... "随着人数越来越少,猫大声睡着了。
“很好,我看到你的船平稳地行驶,港口越来越清晰。这里有海浪、海滩和美味的食物...人生是一次航行,现在是时候好好休息了……”打着呼噜,杜老师的语气很沉稳。
十分钟后,护士进来给其他病人换药。猫醒了,擦了擦额头的汗。“我感觉腹胀的感觉没那么强烈。我好像在一个圆盒子里,很轻松,很困。”
“对于晚期癌症患者来说,最重要的是尽一切可能提高他们的生活质量。”团队护士告诉记者,“只有专业的心理治疗,包括尊严治疗,才能让患者感到平静和安宁。”
家庭临终关怀是影响晚期癌症患者生活质量的主要因素
不同国家的死亡和濒死文化是有差异的。日本50%的家庭和韩国59%的家庭都不愿意和垂死的病人讨论死亡。在“重生轻死”、“避谈生死”、“一切美德以孝为先”和以家庭为导向、以社会为导向的传统文化背景下,大多数家庭成员会选择向患者隐瞒病情或采取回避态度,导致患者无法与家人沟通病情信息和治疗措施。
中国学者华昌俊调查了100名晚期恶性肿瘤患者对临终关怀的需求和对死亡的态度,发现治疗和护理的需求不再是临终患者最重要的需求,家庭成员的陪伴占据了越来越重要的部分,其中73%的患者迫切或非常迫切地需要家庭成员的陪伴。
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当家属和临终病人不能有效沟通时,家属和病人都会产生焦虑的负面情绪;当他们能够有效沟通时,不仅满足了患者的需求,还能给患者及其家人带来积极的感受。家属与濒死患者进行有意义的沟通,可以帮助家属了解患者的期望和需求,减轻患者的心理和社会痛苦,对减轻家属的压力,提高其生活质量有重要作用。
让癌症患者带着尊严离开,是对生命最大的尊重
对于晚期癌症患者,除了身体上的折磨,还有一系列的心理痛苦,包括焦虑恐惧、无助绝望、他人的负担、对家人的关心等。在很大程度上,这些心理痛苦剥夺了他们的生活意义和价值感,降低了他们的生活质量和尊严。维护患者尊严是癌症姑息治疗的基本原则之一。
目前,越来越多的医学专家达成共识,认为提供心理、精神护理和社会支持可以在控制晚期癌症患者症状的基础上提高其生活质量。一项关于晚期癌症患者精神需求的研究表明,精神护理影响生活质量,并能直接影响死亡质量。
那么,在医学上,如何“介入”晚期癌症患者的精神关怀和社会支持呢?专家表示,可以从以下几个方面入手:
肿瘤心理干预,针对晚癌患者出现的大量心理、社会问题(如焦虑、抑郁或应对死亡),积极应对处理,帮助患者提高生存质量;临床心灵关怀服务,为患者在患病、受伤、悲痛、临终时,提供专业的、整体的情感与精神支持和帮助;死亡教育,帮助患者科学认识死亡及死亡过程,以积极的态度应对生死,战胜恐惧和痛苦,平静处之,保持人的尊严;尊严疗法,针对临终患者的个体化、简短的新型心理干预方法,主要探讨“临终尊严”,涉及对患者的症状控制、确保患者的身体完整性、自主权与隐私权。如果人生走到尽头,你会如何面对这个世界?
找朋友@抗放化疗在他的帖子里说【想死了再告诉你】:
我用了将近一年的时间接受这个现实。在不放弃治疗和失去信心的同时,我也无数次的想象着自己将要面对的最坏的结局。每次都哭得想不起来。我发现非但没有缓解,反而因为看到他后来的样子而更加难过。每次以失败告终,我都无法接受一句发自内心的话。我让自己日夜煎熬哭泣。
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爸爸,我想告诉你,不会再有化疗,放疗,不会再有药,不会再有血,不会再有过敏,不会再有头痛,不会再有恶心呕吐,不用每天躺在医院偷偷哭,不用再有心里折磨一样的治疗,不用再有痛苦,都结束了。我永远不会忘记你与疾病斗争的力量。在我心里,你比任何一个男人都是男人。剩下的只有我们的想法,留恋和不情愿。爸爸,我爱你,妈妈也爱你,只是比我更爱。忘记这一生,好与坏,忘记一切。不知道哪天是最后一天。在此之前,我会陪着你,我会一直陪着你,守护着你。
对于患者家属来说,这不是被动的放弃,更不是放弃生命的机会。而是在权衡了原发病治疗的利弊后,拒绝“治疗增加疼痛但无疗效的原发病”,主动选择“对症治疗减轻疼痛”。
面对疾病,我们战斗过,奋斗过。如果我们最终无法战胜疾病,请给予生命最后的尊重。
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绝望中寻找治愈的希望:ⅲ期不等于晚期肺癌
晚期肺癌患者的好消息!国产PD-1抑制剂卡瑞珠单抗有效,联合化疗缓解率高达60%!
游昌轩教授:肿瘤免疫治疗概述
本文部分来自:中国经济网和武汉晚报
参考文献:
[1]许、。引用该论文王志平,王志平,王志平.中国护理管理,2019,19(04):618-622。
陈、郭。引用该论文王志平,王志平,王志平.医学研究和教育,2019,36(02):54-61。
只要活着,总会有变化。黎明时分,是崭新的一天。
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