木藤亚也：15岁少女罹患不治之症，十年文字记录斗志，她的《一公升的眼泪》治愈了世界

这虽然是我自己做出的决定，但在经历这个过程之前，我至少需要流过一公升的眼泪，而且自此之后可能还需要更多更多。——木藤亚也

这虽然是我自己做出的决定，但在经历这个过程之前，我至少需要流过一公升的眼泪，而且自此之后可能还需要更多更多。——木藤亚也

（《一公升的眼泪》剧照，池内亚也一家人）

2005年的经典日剧《一公升的眼泪》对很多观众来说应该都不陌生，讲述开朗活泼的15岁少女池内亚也突然患上不治之症脊髓小脑萎缩症后，生活所发生的一系列变故。

她积极地与病魔做着抗争却仍阻碍不了疾病逐渐将她吞噬的脚步，她的同学挣扎在对她的同情与帮助她所要承担的麻烦和负担之中，她的家人也因她改变了自己的人生轨迹，她爱慕的人最终离她而去。整整十年，她用文字记录自己的低落和斗志，用日记给世人带去生命的震撼和美好。

这部豆瓣评分8.9的好剧，改编自木藤亚也的同名书籍，评价同样也不低。因为《一公升的眼泪》讲述的正是作者木藤亚也自己的故事，真实得对残酷不加粉饰却又让人觉得温暖的故事。

把手放在胸口，感觉到扑通扑通的声音。心脏还在跳动，好开心。我……还活着。——木藤亚也

把手放在胸口，感觉到扑通扑通的声音。心脏还在跳动，好开心。我……还活着。——木藤亚也

（木藤亚也（Kitō Aya）1962年7月19日—1988年5月23日）

出生于日本名古屋（爱知县丰桥市），毕业于爱知县立冈崎养护学校。15岁时身患不治之症（脊髓小脑萎缩症），25岁去世。和病魔抗争的10年间，木藤亚也在母亲木藤潮香的鼓励下，坚持用日记记录着生活的美好、生命的宝贵。1986年,木藤亚也的日记被整理出版，一时间在日本引起巨大反响，销售量突破210万册；在台湾上市时，6万本图书在2小时内被抢购一空；甚至在欧美市场也创下了1100万的销售记录！给无数人带去了生活的勇气和动力。

（15岁的木藤亚也）

15岁的木藤亚也本该和所有其他普通的女孩子一样，为升入高中备考，高中毕业后再考取大学；也会像其他花季少女一样情窦初开，青涩地暗恋某个男生，随着长大拥有真正的爱恋，继而成婚生子。

但在她被确诊患有脊髓小脑萎缩症时，这些未来的无限可能对她来说都化为了泡影。她的腿脚会越来越不听使唤，从行走障碍到只能坐着轮椅代步;她的双手也会越来越无力，渐渐连笔都握不紧。随着病情恶化，还会出现吞咽困难、吐字不清的情形；只要稍微感冒，就很容易引起肺炎等并发症。

昨天还能跑，今天不能了。昨天还能走，今天不能了。昨天还能拿笔，昨天还能说话，昨天还能哭……——木藤亚也

昨天还能跑，今天不能了。昨天还能走，今天不能了。昨天还能拿笔，昨天还能说话，昨天还能哭……——木藤亚也

（刚出生的木藤亚也和母亲木藤潮香）

幸运的是，木藤亚也有一个温暖的家庭。父母感情和谐，两个妹妹和一个弟弟也相互友爱。其中对她影响最大的就是她的母亲木藤潮香女士，她的职业又是一名保健师，因而她尽心尽力，付出了她所能做到的一切来照顾。但她有时候也会展露出严厉的一面，像一位师长一般，引导和鼓励着因面对疾病而时常感到不安和茫然的木藤亚也。

值得庆幸的是，木藤亚也的家人在她去世后并没有被这个打击击垮。据媒体报道，木藤亚也的大妹妹顺利从高中毕业，小妹妹当了教师，弟弟当上了警察，她的父母仍旧从事着原来的职业。

虽然会被无心的眼光刺伤，但也会有温暖的目光。——木藤亚也

虽然会被无心的眼光刺伤，但也会有温暖的目光。——木藤亚也

正是因为母亲和建议和鼓励，木藤亚也开始用日记记录下自己与病魔斗争的过程和一点一滴的心情。这些生命日记，经由木藤潮香重新整理，于1986年出版。木藤亚也离世前要求死后捐献遗体，希望医学界能找出脊髓小脑萎缩症的发病原因，让后世的人免于遭受这种苦难，这也是木藤亚也唯一可以报答大家恩情和为全世界人着想的做法。

（电影《一公升的眼泪》剧照）

2004年10月，电影版《一公升的眼泪》一上映立刻引起了日本全国上下的巨大关注，“木藤亚也”这个光辉的名字被深深刻在观众的心中。2005年4月5日，由木藤潮香撰写的，记录自己陪伴女儿度过十年漫长病史的心路历程的图书《生命的障碍———一公升的眼泪之母亲手记》，出版上市。同年播出的电视版《一公升的眼泪》，应木藤潮香的要求，加入与女主角池内亚也相互爱慕的男孩麻生遥斗一角，实现让“亚也”谈次恋爱的心愿。

（电视剧《一公升的眼泪》剧照）

如果没有生病的话，恋情也能成功吧。想要被人紧紧的抱紧，非常想。——木藤亚也

如果没有生病的话，恋情也能成功吧。想要被人紧紧的抱紧，非常想。——木藤亚也

《滚蛋吧！肿瘤君》 熊顿（中国）

2011年，漫画家熊顿被确诊患非霍奇金纵膈淋巴瘤。随后她以诙谐可爱风格的漫画讲述自己和疾病抗争的故事，她的乐观幽默吸引并感动了众多网友。2012年11月16日，熊顿不治病逝。该绘本于2015年被改编为舞台剧，2016年电影版上映，目前电视剧版正在筹备中。

《孤岛的诗歌》 琼·伦敦（澳大利亚）

1954年，13岁的弗兰克·戈尔德跟随父母来到了澳大利亚，远离了战火中的匈牙利。然而，新人生即将到来之时，弗兰克却患上了脊髓灰质炎，连走路都成了一种奢望。他被送到名为“黄金时代”的儿童脊髓灰质炎疗养院接受治疗，那是一个仿佛脱离现实世界的孤岛，孩子们像受伤的小动物一样被扔在这里，各自舔舐自己的伤口，不安而迫切地期盼着回归从前的生活。

《自从有了你》 龚晴（美国）

本书讲述了一名罹患罕见先天性疾病阿佩尔氏（Apert）综合征的孩子15年来真实的成长故事。它关乎孩子个人、父母、家庭，乃至她所在社会的医疗制度、普通民众对待先天性疾病患者的态度等文化传统的问题。

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编辑=新华君 | 图片=网络

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