在市区的一个康复中心,一名自闭症儿童在老师的指导下接受康复训练
他们像星星一样纯洁,他们像星星一样陌陌。他们看起来很亲密,但不能轻易接近对方;他们不想和别人交流,甚至对母亲也没有太多的依恋。他们是——自闭症儿童。
4月2日是世界关爱自闭症日。精力旺盛的双胞胎被误诊为多动症,2岁的孩子被诊断为智力低下,错过了黄金恢复训练期...有资料显示,由于自闭症儿童的临床诊断标准不易掌握,专业人员很少,超过一半的自闭症儿童有过误诊经历。
在温州某康复中心,一名自闭症儿童正在老师的指导下接受康复训练。
双胞胎精力旺盛,被误诊为多动症
今天,温州爱星园儿童心理发展中心的负责人胡先生正在为他16岁的双胞胎儿子进行康复训练。像大多数自闭症儿童的父母一样,他和妻子经历了一段艰难的心路历程。
2001年,胡先生的妻子生了一对双胞胎儿子,一家人非常幸福。随着双胞胎儿子的成长,他们慢慢表现出与同龄人不同的情况。他们两岁的时候,有一天,胡先生不小心叫了他们几声,他们都没有回应。他们只是自己玩,精力充沛,跑来跑去,爬上爬下。这种情况持续了很多天。当胡先生和他的妻子感到紧张时,他们立即带着儿子去了市里的一家医院。“当时医生缺乏相应的知识,半小时后,我的两个儿子被确诊为多动症。医生给我们的孩子开了一些药吃。当时我们还不知道自闭症的概念,也不了解它的症状。再者,我们也不想承认孩子心里的奇怪症状,就让孩子吃药。”。
就这样,胡先生的双胞胎儿子已经服药4年多了。“后来,我们逐渐了解了一些关于自闭症的知识,逐渐发现它们与自闭症症状越来越相似。我们越来越紧张。当时温州没有专业的医疗诊断康复机构,我带他们去了广州中山医院,医生诊断他们是自闭症。由于康复训练是自闭症的主要治疗方法,我在医生的介绍下带孩子去了汕头的一家儿童康复训练中心。经过三个月的康复训练,花费4.8万元,两个孩子的病情明显好转。”。
考虑到自闭症儿童数量的不断增加,2007年,胡先生邀请广州中山医院的教授和医生到温州,帮助他成立温州爱知儿儿童发展行为训练中心,帮助更多的自闭症儿童进行康复训练。该中心自成立以来,经过近10年的发展,已经成为温州一家成熟的自闭症康复培训机构,为2000多名特殊儿童提供服务。目前,60名2-6岁的自闭症儿童正在该中心接受康复训练。
现在,胡先生的两个儿子都16岁了,上初二。他们上午在中心进行康复训练,下午去学校。“现在他们的语言沟通能力还是不行,学习跟不上。送他们上学是为了让他们感受学校生活,尽可能融入儿童群体,锻炼社交能力。”胡先生无奈地说,自闭症会伴随孩子一生。
2岁的孩子错过了最好的恢复时间
苍南凌溪戴女士和胡先生有相似的经历。她有一个5岁的自闭症孩子,三年前因为被误诊为智障错过了黄金恢复训练期。
“我儿子2岁之前,不会说话,也不亲他们。我们也没有带他去看医生。后来他3岁的时候,我们觉得不对劲,就带他去县医院看病。结果,他被诊断为精神发育迟滞。医生说,等他老了,事情会好起来的。我们也信了他的话,送他去幼儿园,才发现他不能和别的孩子玩。他只是坐着,不说话。”戴女士说,她把儿子送到了当地的康复中心,但为时已晚。因为错过了最好的恢复训练期,儿子的自闭症症状越来越明显。
戴女士一直和儿子在一起,和康复中心的老师一起教儿子一些基本的行为,但是都是苍白的。这让戴女士非常焦虑,同时也给儿子造成了很大的心理压力。在这个恶性循环中,她儿子甚至自残。
后来,戴女士在网上搜索了关于治疗自闭症的信息,包括神经干细胞移植、脑神经递质检测、针灸推拿、解毒疗法、生物疗法等各种方法。她带着孩子尝试了很多方法,不仅花了很多钱,还让孩子吃了很多苦,症状也没有改善。
“后来有专家告诉我,自闭症是一种从小到大的先天性大脑发育缺陷。目前还没有能改变人脑发育的药物。网上介绍的这些治疗方法大多不靠谱,无法确定。现在我和老公都后悔了。我们没有及时带他去上海广州的一些大医院,错过了最好的恢复时间。”戴女士谈到这段经历时,痛哭流涕。
一半的家长表示他们的孩子有误诊经历
自闭症,也叫自闭。孩子的语言,社交,行为都是不正常的。这种精神残疾在医学界是治不好的。症状轻微的可以大学毕业,症状严重的甚至终身不能进入社会。
快乐行动公益促进会是温州一家专门关爱自闭症患者的社会公益团体。成立五年多,荣获“2015年感动温州十大人物特别奖”。会长方海华表示,相关统计显示,全球有6700万自闭症患者,中国约有1300万自闭症患者。目前,我市有5万多名自闭症患者,其中儿童2万多名。“我们协会有一个自闭症儿童家长微信群,200多人,半数以上举报孩子被误诊。”
方海华表示,一些自闭症儿童在基层医院会被诊断为语言发育迟缓、自闭症倾向或边缘型自闭症。父母认为孩子的病情还没有严重到自闭症的程度,期望孩子自动好转或者到处就医,一再耽误了他们的黄金恢复训练期。“由于误诊率高,我们协会将与市卫生计生委等有关部门合作,在我市确定一家专业医院进行家长咨询和儿童诊疗。"
爱星园儿童心理发展中心负责人胡先生说,儿童自闭症困扰着儿童,甚至整个家庭的幸福。如果家长没有及时发现,延误病情,严重的情况会影响孩子的生活。所以家长要了解孩子自闭症的症状,尽快带孩子去权威医院诊断。
卫生部发布的《自闭症儿童诊断与康复指南》指出,自闭症儿童的治疗以教育干预为主,药物治疗为辅;康复需要长期干预,甚至终身干预。
关爱科普活动将进驻30所幼儿园和小学
方海华表示,经过权威研究,对自闭症儿童的早期诊断和干预在语言和行为上取得了显著效果,然后治疗效果会大大降低,2到6岁是治疗的最佳时机,因此在幼儿园和小学普及自闭症知识迫在眉睫。为了宣传自闭症知识,唤起学校师生家长对自闭症儿童的认识、关注和关爱,快乐行动公益促进会将于5月至12月在校园内开展“星星与我”自闭症关爱科普活动,让教师、学生和家长都能认识和识别自闭症,区分自闭症与孤僻内向,正确对待自闭症患者,给予更多关爱,消除偏见。
届时,快乐行动公益促进会将在我市30所幼儿园、小学发放自闭症小册子,培训教师正确识别和治疗自闭症患者,利用家长会时间进行自闭症科普讲座;在班会时间,利用小品和动画短篇的形式对学生进行自闭症教育;利用假期,在自闭症专业人士和家长陪同下,与自闭症儿童开展互动活动,拉近自闭症患者与普通人的距离;还会向孕妇班普及相关知识,让准妈妈们了解和识别自闭症。
快乐行动公益促进会正在向市公安局申请500个自闭症儿童“安心手环”。方海华说,自闭症儿童经常走失。走失的孩子之后,由于语言表达的使用障碍,寻找走失自闭症孩子的难度大大增加。父母报案后,派出所民警不得不发动大批警力寻找。2016年11月6日,瑞安市一名自闭症儿童走失,保田加油站附近一名名叫叶的儿童走失。该协会动员了数百名成员和家长在微信朋友圈转发,警方共同努力寻找孩子,避免了2016年5月沈阳一名6岁自闭症女孩因失水死亡的悲剧重演。
来源:温州都市报记者冯叶
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