渐冻人王甲 记者走进“渐冻人”世界：他们在绝望中寻找希望

最近，随着“冰桶挑战”事件席卷互联网，“渐冻病”、“罕见病”等词汇也引起了公众的关注。然而，喧嚣和喧嚣并没有给患者带来实际的改变。

由于治疗费用高，无治愈方法，大多数患者只能眼睁睁看着自己被“冷冻”。他们的痛苦是常人无法理解的。当他们的生存岌岌可危时，他们可以清晰地感受到死亡的脚步。期待尽快在具体项目中实施捐赠，期待将治疗纳入医保范围……患者及家属争分夺秒，希望赢得更多活力。

他们的生活

疾病没钱治愈

我只能眼睁睁看着自己死去

在床上躺了九年后，他几乎与世隔绝。莱州45岁的渐冻人赵锡良对网络上肆虐的“冰桶挑战”一无所知。没钱治病，赵锡良只能呆在炕上，看着自己的身体渐渐“冻僵”。

2002年，莱州市一道镇太台村赵锡良不慎摔倒。不久后，他感到虚弱，不断摔跤，情况越来越严重。首先，他不能走路，然后他不能坐着不动。赵锡良去了济南、北京等医院治疗，一直没有好转。

“当时，很少有案例。去了北京，医生怀疑是逐渐结冰。”05年，我集资去了北京。医生诊断为逐渐冻结。得知目前无法治愈后，赵锡良彻底去世。

疾病无法控制地恶化了。从身体的一侧不能转动，到手脚渐渐不能发力，直到现在只有眼睛和嘴巴能动，赵锡良眼看着自己的身体被“冻住”。

生病前，家里的日常开销大多靠种田和赵锡良的工作维持。因为有了残疾证，赵锡良每个月都能领到一笔小额补助。低保和女儿在网上做淘宝客服赚一点收入勉强能贴补家用。赵锡良知道自己负担不起治疗费用，不知道向哪里求助，早早放弃治疗，静候命运。

稍有不甘，22岁的女儿赵元玲有时会在网上搜索相关信息，并试图在网上添加一些患者群。但是群友提供的高额治疗药物和医疗费用打消了她继续关注的信念。“我连去医院看病的钱都拿不出来。看了资料，我更生气了。”赵元玲说，这两年来，父亲的吞咽和说话能力一直在缓慢下降。

“我根本举不起来，也动不了。”躺在与大房子隔开的小炕上，赵锡良用眼神示意，拼命想抬起胳膊，挣扎了半天，一点动弹不得。

明知道时间不多了，今年4月初，赵锡良在遗体捐献证书上签字，希望能回报社会，感谢莱州志愿者多年来的关怀。

记者在采访中了解到，像赵锡良这样确诊后早早放弃治疗的患者并不在少数。目前患者圈常用的一种进口药，每个月4000元左右。治疗的效果是延长了患者的存活时间，但是高昂的费用对于普通家庭来说根本负担不起。放弃治疗，等待死亡的脚步，是他们能为家人做的最后一个无奈的选择。

他们的困惑

少关注

病人只能互相折磨

患者自愿放弃治疗或在家“打自己的仗”。另外，志愿者群体也没有特别关注，所以烟台的渐冻人患者数量目前未知。相比于陕西、北京等地的正规患者护理中心，烟台的渐冻人只能依靠全国各地患者的资源寻找一点帮助。

记者从玉皇顶医院了解到，数十名患者连续多年接受治疗。但由于大部分患者只是在发病初期等待诊断，或出现严重呼吸困难时入院治疗，其余时间多在家中或转往其他医院，烟台目前尚不知有多少渐冻人存活。

“我特别困惑。一开始只能去网页查询理论知识。”一位在医院逐渐冰冻的患者家属表示，她在和父亲治疗期间，在医院只遇到了三位龙口患者。"这个省几乎没有人关心，病人们不得不忍受艰难困苦。"。记者随后搜索了“中国冷冻人之家”，在722名小组成员中，山东只有29名患者及其家属，其中一人在烟台。

记者了解到，2011年7月27日，全国首个冷冻人救援服务示范基地在北京大学第三医院神经内科成立，旨在联合多学科力量和慈善机构，加强对冷冻人的关注和帮助。2012年11月4日，中国宋庆龄基金会王佳被冻人关爱基金成立，帮助更多被冻人活得有尊严。躺在康身上9年的赵锡良感觉不到。

继北京东方丝雨冻人罕见病关爱中心成立后，陕西省冻人关爱协会成立，是第一个省级冻人关爱协会。在患者群看到这些信息后，患者家属既高兴又焦虑。

“山东关注渐冻人的志愿者很少，患者也不活跃。”一直活跃在群里的汉川患者闫军表示，很少有烟台患者或家属加入，偶尔加入群里的人也忙得顾不上照顾患者，没时间多参加宣传活动。烟台患者家属渴望在山东省乃至烟台市拥有类似的机构。

他们的困境

半年花了20多万

希望待遇纳入医保

去年9月，龙口退休教师的生活在说话缓慢、吐字不清后发生了变化。经过半年多的治疗，家里花了20多万。现在的气管都是旧战争割的，胃造的，只能靠呼吸机维持生命。医保“管不了”只能自费，希望尽快将治疗药物纳入医保是老詹家最大的心愿。

生病前，66岁的他过着非常规律的生活。早起出去买菜，早上运动，下午游泳，老年大学打乒乓球。旧战争的生活简单而充实。事故发生在去年9月，一向强硬的旧日战争在言语中慢慢出现，发不清音。一开始家里以为是心血管疾病，就转到济南、北京等地治疗。今年1月，老战被协和医院确诊为肌萎缩侧索硬化。

之后，疾病以一种看不见的速度发展。今年1月中旬，旧日的战争几乎不能说话，外人也不可能听清楚。为了避免尴尬，出去和邻居打招呼只能点头微笑。三月，老战难咽，食欲大减。一顿饭花了一个多小时。7月，长期营养不良毁了老詹的身体。他开始呼吸困难，身体完全垮了，走路也开始受影响。

“才半年多，爸爸比一年前大了10岁。”我的女儿詹女士说，她生病后，老人的情绪变得非常暴躁。虽然只影响说话和吞咽，肢体活动也没有明显变化，但爸爸还是把自己封闭起来，拒绝再和外界交流。

疾病继续发展。7月9日，老詹不得不接受胃造口术来帮助他进食。21日，由于呼吸不畅，老战的气管被剖开。8月中旬，老詹再次入院，使用呼吸机，让他24小时不间断供氧维持生命。

“特别绝望，全家都赶上了，看不到任何希望。”没有治愈的方法，只能靠药物控制。为了拖延病情，家里用进口的“李汝太”进行老战。每盒56片，只能服用28天，费用4390元。

“我总是有点不愿意看着老人离开。”詹女士说，她的母亲、姐姐和她轮流在北京、青岛、烟台和龙口的医院为父亲服务。半年来，家里花了20多万。

“我对现有的医疗保险制度太绝望了。真心希望医保能在报销中包含逐步冻结。”詹女士说，父亲是教师，按城镇医保报销比例比较高，但大部分药品和治疗不在报销范围内。大部分去北京门诊治疗，不能参与报销，其他农村患者就更不用说了。

他们的期望

热恋中

活得有尊严

忙于照顾父亲的日常生活，到处求医问药，即使意识到父亲的心理问题，詹女士也没有时间多照顾。据心理咨询师说，其实渐冻症患者除了被细心呵护之外，更愿意活得有尊严。

“生病后，我明显觉得我爸很敏感，很紧张。”现在她根本不会说话，詹女士和她爸爸只能通过文字交流。老人用无力的拇指和食指握笔写字，完成日常交流。而一向安静严谨的父亲，很少谈及内心波动，只能从他的行为中猜测。

“沟通困难，家属很难理解患者的想法，长期陪伴会导致不耐烦，患者的生命尊严有时很难得到尊重。”“中国冷冻人之家”QQ群中一位密切关注冷冻人的心理咨询师表示，部分患者两年后出现轻度抑郁症。

玉皇顶医院神经内科主任孙旭文告诉记者，渐进冷冻分为肢体发病型和延髓发病型。患者多为40岁以上中年人，临床发病率男性多于女性。患者病情发展迅速，寿命较短，平均寿命30-50个月。

“医生有时候会善意的劝说自己不需要治疗，以此来规避人和钱空”陕西省冷冻人关爱互助协会创始人、患者家属周玲告诉记者，由于目前没有治愈方法，只能提前介入，最重要的是护理和加强营养。

詹女士承认，在陪伴她的过程中，她更关心的是父亲身体状况的变化。“心理方面不被忽视，有时候她根本就不会在意。”

面对生病的父亲，詹女士说，她怀疑自己有点抑郁。詹女士说，她很难想象自己能在眼见为实的绝望中坚持多久，希望更多的心理专家关注渐冻症群体。

身体几乎所有关节都被“冻”住了，赵锡良被年迈的父母照顾多年。