男童患罕见石骨症 骨头慢慢变“石头”

　　男童患罕见石骨症 骨头慢慢变“石头”

　　“骨头是土壤，为生命的成长提供了可能。当石骨症儿童的骨骼钙化为岩石，他们的生命像石头缝里挤出来的花草，脆弱、艰难。”北京儿童医院病房，1岁的安安躺在病床上，爸爸袁国辉和妈妈戴奇侠不时看着孩子的状态，他们害怕孩子突然之间离开他们。

　　安安患了石骨症，这是一种罕见的遗传性疾病，发病率约为百万分之一。“长大了当医生”是很多孩子的梦想，现在袁国辉却恨自己，他和妻子都是医务人员，袁国辉是一名康复科医生，妻子是同院的护士，两人曾经救过那么多人，现在面对自己的孩子，却束手无策。

　　什么是石骨症？

　　本病常为家族性，绝大多数病例为隐性遗传。石骨症良性型，多见于青少年及成年人，预后较好。患者早期可有不同程度的贫血和脑神经受压症状或无明显症状，到成年后常因X线检查才被发现。恶性型，常见于婴幼儿。病人发病早，进展快，神经系统与血液系统常受累。表现为贫血、出血、肝脾增大、脑水肿、视力下降或失明、眼球震颤、巨头症、斜视、面神经麻痹、耳聋、脑积水、颅内出血、精神迟钝、癫痫及三叉神经受损、视神经萎缩等。

　　骨硬化病无特效疗法，一般采取对症治疗。

　　夙愿

　　“期待与孩子第一次对视”

　　按照正常的发育速度，三个月的宝宝开始学会踢被子，小手会握住玩具晃动起来，并且出现真正的抓握动作。安安三个月的时候，袁国辉和戴奇侠拿出摇铃玩具使劲动，孩子却一点互动的反应都没有。

　　袁国辉是成都大邑某骨科医院的康复科医生，妻子戴奇侠是同院的护士，职业的敏感告诉他们，孩子眼不追物的行为叫做“眼颤”，这是眼科疾病的症状。

　　“双眼视神经萎缩，将来就是个盲人。”夫妻俩带着安安去市内更大的医院做检查，医生拿着检查结果给了一个不近人情的回答。除此之外，安安还被查出了大脑胼胝体发育不全的症状。

　　“他的生命才刚刚开始，怎么能接受他的世界从此失去了色彩？”夫妻俩双双辞去了工作，辗转于各大医院，西医不行求助中医，南方医院看过就到北方医院，先后在南北10余家三甲医院求医。

　　袁国辉说，安安来到这个世界已经几百天了，他们期待着与安安的第一次对视。

男童患罕见石骨症