中华骨髓库 2017年，中华骨髓库的大动作，了解一下！

▲中国骨髓银行管理中心主任李莉莉，志愿者

2507315人入库，7440人捐赠，其中涉外捐赠298人...这是2018年6月30日中国造血干细胞捐献者数据库管理中心官网公布的最新统计数据。

“中国骨髓库分为两部分，一部分是储存志愿献血者个人信息、人类白细胞抗原分型等基本信息的数据库，另一部分是储存志愿献血者血液样本的生物样本标本库。中国骨髓库的基本要素也成为许多血液病、肿瘤等恶性疾病患者生存的希望。”中国骨髓银行管理中心主任李莉介绍。

2017年8月，李莉莉从中国预防医学会调任中国骨髓银行管理中心主任。随后，管理中心派工作人员到全国各地调查各地管理中心和合作机构的工作状况，发现问题，探索解决办法。

动员人道主义资源，寻找盟友

▲工作系统图

2017年，中国骨髓银行以问题为导向，认真履行法定职责，“以供方为中心，服务患者”。

"造血干细胞捐献是拯救生命和播下希望的事业."李莉说，中国骨髓银行和省管理中心有200多名工作人员，显然他们无法做好如此重要的工作。因此，第一个问题是动员更多的人道主义资源，聚集更多的合作力量，招募更多的志愿者参与这项事业。

除国家管理中心外，中国骨髓银行还有31个省级管理中心，与国内23家HLA组织配型实验室、6家HLA高分辨率分型确认实验室、1家HLA质控实验室、7家公共脐带血银行和130多家移植/采集医院合作，形成全国工作网络。

“中国骨髓银行只是一个平台。在这个平台上，主角是捐赠者、志愿者、患者和医生，他们都是参与者和建设者，管理中心只是平台的运营者和维护者。管理中心和地方分馆、工作站的工作人员要以开放的心态，保持与各方的合作关系，积极动员更多的合作伙伴参与这项事业。”经过近一年的调查，李莉莉对中国骨髓银行有了更深的了解。

李莉莉表示，全国各地的血液中心是造血干细胞捐献事业的天然盟友，“许多造血干细胞的自愿捐献者首先是自愿献血者”。

与血液中心的合作已经由许多地方管理中心完成，主要集中在招募自愿献血者和收集储存血样上。这种模式的优势在于自愿献血者对造血干细胞捐献的认可度较高，面对捐献时自责率较低。

从2017年开始，中国骨髓银行管理中心将这种模式推广到全国。血液中心为骨髓库宣传、动员、招募自愿捐献者，负责采样、检测、入库，骨髓库为血液中心提供志愿服务等支持。

除了血液中心，还有中国骨髓银行一个重要的、不可缺少的合作伙伴，即HLA实验室。

双方合作由来已久。不幸的是，共同努力尚未形成。2017年，中国骨髓银行组织专家按照行业标准制定了2017年数据存储标准和质量控制办法及组织配型实验室技术管理规范，并组织专家研究修订了《中国造血干细胞捐献者数据库HLA配型质量控制办法》。

这些工作的目的是规范合作，加强实验室标准化和质量认证。“我们希望在与各实验室多年合作的基础上，主动走出这一步，帮助实验室能力建设。聚在一起为患者提供更好的服务。”丽丽说。

志愿者回家“激活”骨髓库

与造血干细胞自愿捐献者失去联系、背弃捐献等情况时有发生。李莉认为，违背临时捐赠对患者和工作本身都是一个巨大的打击。如何避免这种情况，是对管理能力的考验。

为了保证有效的存储能力，中国骨髓银行建议当地分库应重视入库数据的质量，加强采血前的宣传教育，坚持入库前的慎重考虑，鼓励献血者中招募志愿者，尽量减少冲动群体。在血样的HLA分型检测前，需要加上静心期、志愿者资料审核、捐献意愿确认，以保证一级入库。

入库后，要让志愿者保持活跃，和他们保持长时间的联系。近年来，中国骨髓银行管理中心一直致力于此。

“十三五”期间，中央政府支持中国骨髓银行开展“志愿者留存”项目，从2016年起每年提供600万元，五年累计3000万元，用于更新志愿献血者个人信息。

在项目实施过程中，许多省级管理中心打出了“让志愿者回家”的口号。

2017年，中国骨髓银行管理中心成立了“志愿者保留”项目组和秘书处，起草并制定了《志愿者保留项目实施细则》，完成了项目实施方案细则和监管表。根据计划，存储容量的库存将在2018年完成50%，2019年完成80%，2020年全部完成。省级管理中心可以组织规划宣传、友谊、慰问等志愿服务活动，动员仓储志愿者参与志愿服务，并“激活”骨髓库。

总是等待比总是参与要好

激活骨髓库，光靠“恢复联系，确认意愿”是不够的。

匹配成功是低概率事件。大多数自愿捐献者在得到初步匹配成功的消息后，需要重新理解、思考并做出决定，这不仅增加了患者的时间成本，也导致了忏悔率的增加。为了解决这个问题，李莉莉提出:“与其一直参与，不如等待。250万志愿者捐助者是一个巨大的宝库。他们有极大的爱心和奉献精神，认同志愿服务的理念。如果他们被调动起来，他们将为我们的职业发展提供强大的动力。”

目前，中国骨髓银行有一支1.6万人的志愿服务团队，不仅参与与志愿捐献者保持联系，还参与造血干细胞的普及，自愿承担部分捐献任务，如病房陪护、造血干细胞运送等。很多都是成功的志愿者，他们的参与更有说服力。

2017年，中国骨髓银行不断加强各地志愿服务组织建设，完成志愿服务“五个统一”，即认定、证书、服务、教材、奖励标准，使志愿服务更加制度化、规范化、专业化、规范化。目前有造血干细胞捐献志愿服务团1个，省旅29个，地区合作团5个，分队100多个。

各地志愿服务队也结合本地实际开展各种专项活动，如辽宁省捐献造血干细胞志愿服务队组织的“志愿者家园行动”；京津冀联合组织的“彩虹工程”组织了白血病患儿的吊唁活动；深圳的“小青妹子鸡汤志愿服务”；湖北的“小纸船爱心病房服务队”等。，这些活动为志愿者提供了更多参与造血干细胞捐献的机会和平台。

讲述“我们”的故事

“在调研走访中，我们发现了一个不容忽视的问题，那就是宣传力度不够，知识普及不够，导致很多人对我们的事业认识不足，甚至产生怀疑和误解。”丽丽说。

为了解决这一问题，2017年，中国骨髓银行坚持正确的舆论导向，创新宣传机制，重视新媒体建设，树立了良好的社会形象。

中国骨髓银行官网正在全面改版，将增加知识普及板块的比重，组织专家学者对造血干细胞捐献的相关知识点进行改写和修订，将该板块提升到更加突出的位置。李莉莉解释说:“公众对我们网站的首要需求是查询和了解相关信息，我们必须为他们提供最权威、最详细的信息和最便捷的服务。”

除了网站，官方微博、微信微信官方账号也成为中国骨髓银行新的宣传渠道。

官方微博紧密联系省级管理中心和志愿者团队，引导舆论，传达民间大爱。中国骨髓银行教育部工作人员杜世强负责这项工作。

“网友留言怪怪的，有疑惑，有咨询，有赞，有骂人。”面对情绪化的网友，杜诗强有一套对策，先是回应“我们的工作肯定不足，请见谅”，然后是解释、沟通、寻求理解。

更多的网友在问什么时候能等到捐款机会。杜诗强经常回复:“等捐款是好事，说明跟你一条线的人身体健康。”

2017年5月8日，中国骨髓银行管理中心推出征文活动《捐献造血干细胞——讲述你的故事》，编辑成《我们》。在故事分享会上，五位造血干细胞捐献者分享了他们的故事，感染了在场的每一位观众。

造血干细胞捐献者金毅说:“我衷心希望我们的故事不再是一个值得分享的故事，而是理所当然的事情，让每一个需要配型的患者都能在希望的怀抱中幸福地生活。”