银屑病患者整宿失眠 像有一亿只蚂蚁在身上爬

2008 . 8 . 28。两年来，他整夜失眠，真的很不舒服。"就像有一亿只蚂蚁在他身上爬行。"。他买了两把大铁刷在菜市场里刷鱼，用力划着擦在皮肤上，发出“嘶嘶”的声音。我不在乎流血，破罐子破摔。

8月19，海南万宁市兴隆镇，王琳眼里噙着泪水。当晚，她刚刚拒绝自己喜欢的男孩子的求爱。7岁就得了银屑病的她，担心这病会遗传给孩子，恋爱结婚的事情她一概不敢想。8月19日，王林在海南省万宁市兴隆镇痛哭。那天晚上，她只是拒绝了自己喜欢的男生的求爱。7岁那年，她得了牛皮癣，她害怕疾病会传染给孩子。她不敢想什么谈恋爱结婚的事。

40岁的夏天，罗尔写了一份遗嘱，放在床上，半夜出去自杀。

这个河北人已经到了人生的最低点。他欠企业40万英镑的债务。纠结多年的牛皮癣爆发在全身。用他的话说，“穿衣服是人，脱衣服是鬼。”

他走到铁轨上，坐了两个小时，记起了那段艰难的时光，在火车上做了一个炉工，烧了12吨煤，只赚了27美分。突然想开了，也想活下去。

他绝望的原因之一是，他身上的这个病已经被医学证明了，是一辈子都治不好的，会伴随他一生。

世界卫生组织2016年的研究报告写道，银屑病是一种慢性、非传染性、疼痛、毁容和致残的疾病，没有治愈的方法。病因不清楚，但任何年龄都有可能发生。

银屑病患者和医生的共识是，它带来巨大的身体、情感和社会负担。社会的排斥、歧视、羞辱，对银屑病患者及其家人都是毁灭性的。

8月19日，当我在海南万宁兴隆镇一家皮肤科医院见到张衡的时候，他已经是一个拥有百万身家的53岁老板了。他皮肤晒黑了，他撩起衣服让我们看。他的身上布满红疹和白色鳞片。

这个海滨小镇是一个僻静的天堂。成千上万的银屑病患者来来往往，寻求阳光、海水、幸福和舒适。他们病了之后，他们的人生只剩下一个命题，就是如何接受造物主的不公，原谅自己的不完美。

8月20日，在海南省万宁市兴隆镇，一名护士正在给一名14岁的儿童用药，她全身长满了红癣。

一亿只蚂蚁爬在尸体上

张衡多年不穿短袖短裤。即使在40度的夏天，Rolling作为公司的董事长，依然穿着长裤。把长裤换成厚袜子，找个安静的地方，假装系鞋带，把袜子卷下来抖抖，地上就会掉一层皮。

因为牛皮癣，很多生意都垮了。和客户谈合同，坐两个小时，对他来说真的是苦差事。太痒了，他靠在椅子上，感觉不舒服。他用借口上厕所，隔一段时间挠一挠。客户都在纳闷，“你怎么这么不尊重人？”几千万的合同没了。

他用一把小刷子在包里拎了一个用纸做的小簸箕。无论走到哪里，他都必须迅速清理掉的皮屑。抓伤导致出血，办公室里有几件白衬衫。出差时，应自备床单和枕套。

皮肤病医院的医生陈说，银屑病的主要病理是免疫系统紊乱，导致表皮细胞加速增殖。正常表皮细胞的更换周期约为28天，而银屑病患者的更换周期为3天。这可以解释为什么Rolling天天蜕皮。

因为生病，罗尔不好意思告诉家人，想给自己留点面子。十几年了，只有他老婆知道他有多认真。但是当他生病时，他要求睡在不同的床上，从来没有要求她帮忙吃药。

女儿，母亲，对他的痛苦一无所知。他们每次来海南治疗，都会问:你又去度假了吗？玩够了吗？

两年来，他整夜失眠，实在难受，“仿佛有一亿只蚂蚁在他身上爬行”。他买了两把大铁刷在菜市场里刷鱼，用力划着擦在皮肤上，发出“嘶嘶”的声音。我不在乎流血，破罐子破摔。

他的妻子带他去了当地的精神病院，被诊断为中度抑郁症。

两年前，他听说阳光和温泉对他的健康有好处，飞到海南，从此在那里扎根。

一位病友独自一人躺在海滩上。一个病人独自躺在沙滩上。

24小时热线生活

根据世界卫生组织的报告，光疗确实适合轻度银屑病患者。这种方法可以减缓表皮角质细胞的再生。

2011年，银屑病患者张灯选择了兴隆镇，开了一家老字号酒店，并成立了一家名为海南66的医院。其特点是创始人和工作人员都是银屑病患者。

医院开业以来，设立了400小时咨询电话，24小时接听。接电话的人是楚惠萍，湖南女孩，也是银屑病患者。

她以前在公安局工作。怀孕后，牛皮癣爆发。在湖北咸宁的一家医院，她遇到了张灯，并在这里介绍了她。

以为自己走不动了，没事干，就接了接电话的活。六年后，成千上万的人打了这个电话。

一般来说，很少有人在工作时间打电话。有的是中午，大部分是深夜。凌晨两三点，经常有电话打进来。“想想看，半夜三点钟求救是多么不堪。”

还有很多刚怀孕的女性，紧张的打电话问能不能生。研究表明，银屑病确实有遗传倾向，他们担心生下同样患有银屑病的孩子，会耽误一生。

这种疾病是对亲密关系的巨大挑战。很多时候，患者自己打电话，很少有伙伴帮忙问。但是有一个幸运的女孩，她的男朋友向她咨询了很多细节问题，直到她住进医院。

孩子是皮肤科医院最可怜的存在。大多性格内向，沉默寡言。一天晚上，一个13岁的男孩半夜突然和楚惠萍说话。他的症状非常严重。他说:“阿姨，你知道吗？我只有泡在水里才会舒服。剩下的时间，我特别难受。”

打电话咨询的人可能并不是真的去医院看病。根据中国医师协会的数据，只有20%的患者选择去医院。能飞到海南，在这里享受碧海蓝天的人，需要付出大量的时间和金钱。颜惠平叹了口气，“那些还在温饱线上挣扎的人，哪里能管得了这个？”

护士正在给一位病友进行全身包药。全身敷上一层药后，还需再包扎一层纱布。护士正在给病人一个全身包裹。全身敷一层药后，要包扎一层纱布。

没有人知道他们会被选中

人们愿意将这种疾病浪漫化。有人把银屑病称为“神的纹身”。

根据世界卫生组织的统计，各国公布的银屑病发病率在0.09%至11.4%之间。根据中国医师协会公布的数据，中国至少有650万银屑病患者。

没有人知道他们会不会被疾病选中。在第66医院，我们遇到的病人包括官员、富人、大学教授和年轻女孩...他们躺在温泉池里，躺在烈日下，祈祷皮肤愈合和新生命。

晚上八九点是泡温泉的高峰期，一个病人泡在有温泉水的池子里。

据媒体报道，这家医院最著名的银屑病患者也是一位名叫王功权的股东。他是万通集团的前总裁。2011年，王功权在这里住了两个月。

在网上搜索，几乎看不到他穿短袖的照片，都是黑衬衫和中山装。

Rolling的一个朋友，曾经是某省政府高官的秘密。年轻有才华，但有病，手上全是鳞片。领导一桌吃饭，他倒水倒酒在一边。有时候，他一伸袖子，死皮就自动脱落。领导再也受不了了，只好把他调到别的单位。从某种意义上说，他们彻底告别了仕途。

还有一个病人在体制内工作，向患者投诉。“我们家用过的药，可以说是卡车拉的。国内外任何地方的有效药物我都用过。还能去哪里？”他尝试了许多治疗方法，其中之一就是用砒霜擦拭。擦头顶的时候，砒霜不小心滴下来，沾到嘴角，中毒了。他嘴角歪斜，还是治不好。

银屑病患者用药是很常见的。时刻保持皮肤湿润，可以防止他们有鳞片感。

爱，想抚摸又缩回手

很多患者说，银屑病带来的心理压力其实比身体上的疼痛要强很多。

有一次，两个病人一起坐车，一个20岁的男生突然转过头问楚惠萍:“楚姐姐，我还没谈过恋爱。不知道怎么谈恋爱。只能找一个病人吗？”

没有人不期待有亲密关系，但对患者来说不容易。美国的一项研究评估了病人生活的哪些方面受到的影响最大，结果显示情感生活受到的影响最严重。它影响了98%的病人。

8月19日，我们在“皮友”的晚宴上遇到了20岁的河北姑娘王琳。她有一双大眼睛和一个尖鼻子，每个人都说她很漂亮。

她把自己裹在长袖裤子里。说起初恋，我在大家面前哭了。

高中谈恋爱的时候，男生是体育生，抱着傻傻的等一会儿的热情，每天站在她教室门口，给她送饭。两个人吵了起来，王林分手了。男孩二话不说转身就走，跑到操场上，哭了整整一节课。

高考后分开了，去年加了微信。男孩变得成熟稳重，但对她还是一如既往的好。两个人从早聊到晚的微信，感觉特别合拍。她感觉到要复合了。

不久之后，她的病就爆发在全身，她甚至想都不敢想谈恋爱。“就算他同意，他们家庭条件那么好，又是独生子女，他父母也不会同意。”她觉得自己配不上，不敢回微信，自尊心不允许她说自己病了。男生把她的冷淡解读为拒绝和缺乏接触。

66医院的总经理江涛是幸运的患者之一。

婚前，他生病了，准婆婆在他头上抹了药，擦擦心，让女儿再想想。“你真的想和这个人结婚吗？”这病一辈子都治不好。“他老婆不小心说我同意了。

但他还是很小心。当他每天早上起床时，他做的第一件事就是拿一个特殊的吸尘器来吸床上的皮屑。天冷的时候，床上不仅有头皮屑，还有干燥出血的伤口留下的血痕，他就自己洗掉。再亲密，他也怕妻子有想法，从来不让她收拾。

一个病人在海边晒日光浴，这种病的治疗方法简单粗暴，几乎就像“设贼捉贼”，可以抑制脚癣的蔓延。

追逐太阳者

2014年初，兴隆镇的患者也上了新闻——“三亚大东海裸晒事件”。

当时三亚大东海海滩经常有银屑病患者裸泳、裸晒。患者表示，如果私处长时间不暴晒，皮肤干燥后会撕裂出血，难以活动。

消息传出后，引起了公众对公序良俗的讨论。三亚开始整治公共场所裸泳和暴晒。他们不得不从三亚的海滩撤离。

回到兴隆镇，他们的日光浴也是游击战。这几年发现了十几个海滩，但是因为可能影响游客和投资者，经常被保安和边防警察赶出来，现在暂时安置在一个叫南燕湾的僻静港湾。

患者每天去南燕湾两次，先泡海水，然后在沙滩两边翻身。午后的阳光灿烂，他们躺在沙滩上，等待紫外线慢慢作用于身体，减缓皮肤的免疫反应。

一位新患者正在向一位老患者寻求建议，他的皮肤在长期暴露下变得又黑又亮。

现在是秋天的开始，转眼就到了冬天，它们要迁徙到更南边的沙滩。楚惠平说，他们经常自嘲，是“追日者”。

但幸运的是，当病人在一起时，他们有一种天然的同舟共济的亲和力，他们并不那么孤独。在500人的患者群中，任何一个缺什么药的人都大喊一声，马上就有人给他送去了。

在这里六年，楚惠平变得比以前更勇敢了。前段时间她在一家餐厅吃早餐，邻桌的客人一直盯着她的身体。她的眼睛太直了，所以她受不了。她忍不住问:你在看我吗？别担心，我们的疾病不会传染。不要盯着它。很不礼貌。