一岁男童患罕见石骨症 骨头将慢慢变“石头”

“骨骼是土壤，它为生命的生长提供了可能性。当石骨症儿童的骨骼钙化成岩石时，他们的生活就像从石缝里挤出来的花草，脆弱而艰难。”北京儿童医院的病房里，一岁的安安(化名)正躺在病床上。他的父亲袁和他的母亲戴栖霞不时观察孩子们的情况。他们害怕孩子们会突然离开他们。

安安患有石骨症，这是一种罕见的遗传病，发病率约为百万分之一。“长大当医生”是很多孩子的梦想。现在袁恨自己。他和他的妻子都是医务人员。袁是一名康复医生，他的妻子是同一家医院的护士。他们救了那么多人，现在面对孩子却束手无策。

什么是整骨？

这种疾病往往是家族性的，大多数情况下是隐性的。良性石骨症在青少年和成人中更常见，预后良好。患者早期可能有不同程度的贫血和脑神经压迫症状或无明显症状，成年后常经X线检查发现。恶性型，常见于婴幼儿。患者发病早，进展快，常累及神经系统和血液系统。症状为贫血、出血、肝脾肿大、脑水肿、视力丧失或失明、眼球震颤、自大狂、斜视、面瘫、耳聋、脑积水、颅内出血、智力低下、癫痫、三叉神经损伤、视神经萎缩。

石骨症没有具体的治疗方法，一般采用对症治疗。

夙愿

“期待第一次见到您的孩子”

按照正常的发育速度，三个月大的宝宝开始学习踢被子，小手会握住玩具摇晃，真正的抓取动作就会出现。在安安呆了三个月，袁和戴栖霞拿出拨浪鼓玩具使劲动了动，孩子们却一点反应都没有。

袁是成都大邑一家骨科医院的康复医生，他的妻子戴栖霞是同一家医院的护士。他们的职业敏感性告诉他们，孩子不追东西的行为被称为“眼震颤”，是眼科疾病的一种症状。

"双眼的视神经萎缩，将来会失明."夫妻俩带安安去市内较大的医院检查，医生用检查结果给了不厚道的回答。此外，还发现安安有大脑胼胝体发育不全的症状。

“他的人生才刚刚开始，他怎么能接受自己的世界已经失去了色彩？”夫妻俩都辞职了，搬到了大医院。西医不能向中医求助。南方医院去北方医院就医，在南北10多家三甲医院就医。

袁说，安安已经在这个世界上几百天了，他们期待着第一次见到安安。

确认；做出明确的诊断

有了这个病，骨头慢慢变成“石头”

沿着视觉萎缩的道路寻找病源，医生给出了新的诊断结果:脑瘫。西医康复、中医、针灸和按摩……袁和他的妻子每周去成都和大邑旅游六次，风雨无阻。针灸需要把宝宝的四肢绑在治疗床上。五十多根不锈钢针闪着银光，安安看着像个小刺猬。听着安安的哭声，夫妻俩的心都像被针刺了一样。

为了帮助安安恢复，戴栖霞每天在家训练安安爬滑板。可惜，安安一上板子就嚎叫起来，然后就习惯了，开始不配合，不是装睡就是躺在那里玩，不动。戴栖霞会想尽一切“残忍”的办法让安安坚持下去。她知道安安很无聊，不会爬，但是她真的很着急，希望安安能有一点进步。在患者的介绍下，夫妇俩还带着安安到北京就医。经过治疗和康复，安安的眼睛逐渐好转。

夫妻俩沉浸在安安康复的喜悦中，但新的噩梦悄然而至...2017年7月，大邑当地医院发现安安严重贫血，医生建议输血。

然后夫妻俩带着安安去成都检查。在安安的全身x光下，夫妻俩和医生得到了一个令人心碎的结果:骨石！一种极其罕见的遗传病，发病率约百万分之一，以至于国内这家领先医院的主治医师，拿着安安的x光照片，都要上网找。

患有这种疾病的孩子，随着年龄的增长，骨骼会钙化，变得像实心的石头，骨骼的骨髓腔会不断缩小。2017年底，安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院被正式确诊为恶性石骨症。医生建议这对夫妇“做好心理准备”。

对待

试着在被“杀死”后重生

医生说，安安最多活两三岁，随着病情的发展，他会越来越痛苦。唯一的治疗方法就是骨髓移植。原来安安的视神经萎缩和后移都是骨病引起的。

医院输入了阿南的信息，让他们回家等匹配消息，但一直没有等到合适的捐献者。袁最终决定用自己半相容的捐赠者来移植这个婴儿。

骨髓移植是一个“杀死”一个孩子，然后让他复活的过程。儿童不做骨髓移植，一岁以内死亡率高达70%-80%。安安一岁多，活了一岁。但如果得不到适当的治疗，安安的骨头会慢慢变成坚实的“石头”压迫骨髓，生命会在痛苦中慢慢枯萎。

如果骨髓移植，孩子至少有三分之二的机会可以得救。为了三分之二的机会，这对夫妇决定不放弃。戴栖霞在给安安的短信里写道:“我和你一起长大，你和我一起变老。”这句话现在很珍贵。

2017年底，腾讯公益找到了袁和戴栖霞，他们决定帮助这对夫妇。这几天夫妻俩已经存贷款20万了。未来，安安的移植手术和术后医疗费用将在100万元左右。通过非营利组织的努力，截至9日晚7时，捐款已达26万余元，已有8888名爱心人士参与捐款。