白舒非 小众药廉价药常短缺停产 如何保住"救命药"?

“肝豆状核变性”是一种罕见的疾病，青霉胺片可以缓解这种疾病的症状。但最近海口一位肝豆状核变性患者发现，吃了30多年的青霉胺片突然停产，买不到了。而且如果不吃这种药，病情会加重。患者及其家属着急。

“救命药”突然停产，全市动员寻找少量库存

曹，一个45岁的病人，在她12岁的时候就患有这种罕见的疾病——“肝豆状核变性”。当她3岁的时候，她的父亲光荣地为救火而死。30多年来，她母亲林书兰带着她四处治疗，每天照顾她按时吃药，包括每天必须按时定量服用的“青霉胺片”。然而这种药突然断货了。

患者母亲林书兰:我说能不能停或者减量。谁知道，我一天减一粒，马上就开始发作了。

记者了解到，“肝豆状核变性”如果早期确诊，一般对生活质量和生存时间影响不大，但后期治疗效果甚微，病情变化迅速，甚至危及生命。曹长期患病，导致小脑萎缩，听力下降，脾气时不时会变得很暴躁。

病人的母亲林书兰:我给药房打电话说没药了，因为缺药所以慌了。我打电话给厂家，厂家说要停产。于是我又担心又慌，她就说我的人生只有几天了，没办法了。

无奈之下，林书兰只好向当地媒体求助。经当地媒体报道，海口市有关部门，包括药品销售企业在内的30多家医院采取行动，帮助林书兰寻找药品，最终在一家药店发现少量库存。目前这批青霉胺片的库存足够支持曹消费一年，直至厂家恢复生产。

小众药和廉价药经常供不应求，停产，如何挽救“救命药”的生命

记者了解到，近年来，许多少数民族药物和廉价药物经常缺货，如治疗儿童白血病的白、心脏手术用鱼精蛋白、治疗甲状腺功能减退的常用药物“优甲乐”，均缺货。

国务院全国医改专家咨询委员会委员刘国恩:国家发改委国家级价格控制和省级招标采购仍在探索价格机制过程中。这些导致市场需求相对较小的产品，确实处于相对难以生存的境地。自然，当我们的制药企业有更多的选择时，他们会选择不开发和生产这样的小众药物，因此产品短缺的问题越来越严重。