冰桶挑战
让我们知道渐冻症
橙色微笑和挑战接力
让我们了解彼得潘病
但是
在这个世界上。
有很多很多我们不知道的罕见疾病
他们就像孤儿
努力在这个世界生存
关于罕见疾病
罕见病，顾名思义，是指罕见病和罕见病，是散布在各种疾病系统中的一大类不同疾病的总称。罕见病，又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65 ‰ ~ 1 ‰的疾病。
标题:121种罕见病知识书籍
书号:9787521407310
出版社:中国医学科技出版社
定价:228.00
书籍介绍
这本书是一本关于罕见疾病的科普书。以“几个问题”的形式，从9个角度介绍了121种罕见病，如罕见病的临床鉴别、如何获得罕见病、如何影响家属、如何就医等。这本书权威、专业、实用、可读，帮助读者深刻、正确地理解罕见病。是罕见病患者及其亲属的良师益友，也可作为从事罕见病研究的专业人员参考。
这本书被定位为一种受欢迎的阅读材料，读者范围广泛，包括公众、基层医疗工作者、患者及其家人，以及一些政府工作人员。希望这份阅读材料能够广泛传播，受到广大公众的广泛欢迎。
写作团队
本书主编是丁杰、王林，编委会主要由中华医学会几个地方医学会的几十位专家组成。
中国工程院院士、北京大学常务副校长詹、中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏分别为该书作序。
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